Государственная поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями

Загрузили для вас актуальный документ в рамках которого ребенок с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием может быть обеспечен лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, а также рассчитывать на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации).

Ниже вы можете ознакомиться с содержанием и  правилами подачи заявки, а также при необходимости скачать форму для подачи заявки в Фонд.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 декабря 2023 г. N 665н «Об утверждении порядка представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием».

Порядок представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием

  1. Настоящий Порядок устанавливает правила представления в Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее — Фонд) заявки на обеспечение конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо групп таких детей, в отношении которых Фондом реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации), обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее соответственно — лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее соответственно — технические средства реабилитации, поддержка), а также конкретного гражданина с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, который получал поддержку в рамках деятельности Фонда до достижения им 18-летнего возраста и обеспечение оказания поддержки которого осуществляется Фондом в течение одного года после достижения им 18-летнего возраста (далее — дети с орфанными заболеваниями), исполнительным органом субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинской организацией, подведомственной федеральному органу исполнительной власти в сфере охраны здоровья (далее соответственно — заявка, федеральная медицинская организация).
  2. Заявка формируется исполнительным органом субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организацией в соответствии с формой согласно приложению N 1 к настоящему Порядку в течение 7 календарных дней со дня получения заявления законного представителя ребенка с орфанным заболеванием либо заявления ребенка с орфанным заболеванием, поданного в том числе с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)».
  3. Заявка формируется с учетом потребности в обеспечении оказания ребенку с орфанным заболеванием медицинской помощи, обеспечении лекарственным препаратом, медицинским изделием, техническим средством реабилитации не более чем на один год.
  4. Заявка представляется в Фонд с использованием информационного ресурса, содержащего сведения о детях с орфанными заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей (далее — информационный ресурс), либо на бумажном носителе посредством почтовой связи или по защищенному каналу связи.

Заявка на бумажном носителе должна быть подписана руководителем или иным уполномоченным лицом исполнительного органа субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организации и скреплена печатью (при наличии).

Заявка, направленная с использованием информационного ресурса, должна быть подписана электронной подписью руководителя или иного уполномоченного лица исполнительного органа субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организации.

  1. К заявке прикладываются документы по перечню согласно приложению N 2 к настоящему Порядку. Указанные документы представляются в Фонд в виде копий (при представлении заявки на бумажном носителе) либо электронного образа документа, созданного с помощью средств сканирования (при представлении заявки с использованием информационного ресурса).

Документы на иностранном языке представляются с переводом на русский язык, заверенным в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

  1. В течение 2 рабочих дней после поступления заявки в Фонд до передачи на рассмотрение экспертным советом Фонда Фондом осуществляется проверка наличия полного комплекта документов согласно приложению N 2 к настоящему Порядку, а также соответствия информации, содержащейся в заявке, прилагаемым к ней документам.
  2. В случае установления несоответствия информации, указанной в заявке, прилагаемым к заявке документам, а также в случае непредставления полного комплекта документов согласно приложению N 2 к настоящему Порядку, заявка в течение 1 рабочего дня возвращается Фондом в исполнительный орган субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральную медицинскую организацию с указанием причины возврата.

Исполнительный орган субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральная медицинская организация в течение 7 рабочих дней после возвращения заявки Фондом устраняют причины возврата заявки и направляют в Фонд заявку с приложением документов по перечню согласно приложению N 2 к настоящему Порядку.

Ознакомиться с формой заявки и перечнем необходимых документов можно по ссылке:

Приказ_Министерства_здравоохранения_РФ_от_7_декабря_2023_г_N_665н

 

 

Социальные льготы для семей с детьми с оформленным статусом инвалидности

Оглавление

Какую медицинскую помощь можно получить бесплатно?

Ребенок с сиалореей имеет право на бесплатную стационарную и амбулаторную медицинскую помощь. (ст. 41 Конституции РФ, ст. 19 ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»)

1. Как организовать бесплатное стационарное лечение?

Чтобы организовать бесплатное стационарное лечение для ребенка родителю необходимо:

  • получить направление на плановую госпитализацию у вашего лечащего педиатра или невролога;
  • взять полис обязательного медицинского страхования ребенка (ОМС).

2. Как получить направление на плановую госпитализацию?

Направление на плановую госпитализацию выдается в государственной поликлинике, к которой прикреплен Ваш ребенок.

На приеме у врача необходимо попросить выписать направление по форме № 057/у-04. Его может выписать педиатр, детский невролог или другой профильный специалист, у которого наблюдается Ваш ребенок. Так же понадобится выписка из амбулаторной карты ребенка, в которой будет указано диагностированное заболевание и цель госпитализации.

3. Как можно получить бесплатные лекарственные препараты?

Дети с установленной инвалидностью имеют право на бесплатные лекарственные препараты. Они входят в набор социальных услуг (согласно Федеральному закону от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 01.07.2021) «О государственной социальной помощи»).

4. Какие препараты можно получить бесплатно?

Список лекарств, которые ребенок с установленной инвалидностью может получить бесплатно, указан в перечне лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

5. Как получить бесплатный лекарственный препарат?

Чтобы получить бесплатный лекарственный препарат попросите вашего лечащего педиатра (или узкого специалиста) выписать льготный рецепт по форме N 148-1/у-04 (л). Рецепт действителен 90 дней. Иногда врач может выписать льготный рецепт на препарат курсом до 180 дней. Это зависит от диагностированного заболевания и клинической ситуации.

Получить лекарственный препарат по льготному рецепту может любой родственник ребенка, а не только родитель или опекун.

6. Где выдают льготные лекарственные препараты?

Получить бесплатный лекарственный препарат можно только в аптеке, участвующей в программе бесплатного лекарственного обеспечения.

Если Вы не знаете, где находится ближайшая аптека такого рода, эту информацию можно уточнить у врача или медсестры.

Об установлении инвалидности

Обратим ваше внимание на то, что в настоящее время слово «инвалидность» принято замещать более современным термином «ограничение возможностей» или еще более корректным термином «ограничение возможностей здоровья». Современная медицина отходит от оценивающего и дискриминирующего понятия «инвалид» и переходит к более актуальному понятию ограничения возможностей здоровья, которые следует полностью или частично компенсировать. К сожалению, в российских юридических документах пока еще используются термины «инвалидность» и «инвалид». Эта статья опирается на актуальное законодательство России, поэтому в ней вынуждено используются официальные формулировки.

Чтобы ребенку установили факт наличия инвалидности, необходимо получить заключение медико-социальной экспертизы.

1. Что такое медико-социальная экспертиза?

Медико-социальная экспертиза — это признание лица инвалидом и определение в установленном порядке его потребностей в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. (Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 11.06.2021) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»)

2. Как получить направление на медико-социальную экспертизу для ребенка?

Чтобы получить направление на медико-социальную экспертизу родителям ребенка нужно обратиться к лечащему педиатру в поликлинику или диспансер, в котором они наблюдаются. Врач выпишет направление по форме N 088/у-06 (скачать образец).

Если ваш лечащий врач отсутствует или заболел, то направление может выписать главный врач поликлиники (диспансера).

3. Что делать если вам отказали в направление на медико-социальную экспертизу?

Если родителям отказали в выдаче направления на медико-социальную экспертизу, то необходимо требовать письменный отказ. Обратиться с ним можно в бюро медико-социальной экспертизы. Сотрудники бюро рассмотрят обращение и назначат обследование. По результату обследования определяется необходимость в медико-социальной экспертизе. 

4. Какие документы необходимы для прохождения медико-социальной экспертизы? 

Чтобы пройти медико-социальную экспертизу необходимо собрать следующие документы:

  • направление на экспертизу, выданное лечащим врачом по форме N 088/у-06;
  • заявление на прохождение экспертизы (дети старше 14 лет заполняют и подписывают заявление самостоятельно);
  • паспорт (если ребенок старше 14 лет) или свидетельство о рождении (для детей младше 14 лет);
  • выписка из амбулаторной карты, в которой отражен поставленный диагноз, заключение специалистов и результаты обследований;
  • СНИЛС;
  • паспорт родителя (опекуна, попечителя);
  • документ об установлении опеки (если есть).

5. Как долго ждать приглашения на медико-социальную экспертизу?

Срок с момента подачи документов до приглашения Вас с ребенком на экспертизу не должен превышать 30 календарных дней (согласно Административному регламенту по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы, утвержденному приказом Минздравсоцразвития России от 11.04.2011 № 295н).

6. Как быстро оформляется инвалидность ребенку?

Решение о присвоении ребенку инвалидности выносится в день проведения медико-социальной экспертизы. В течение 3 дней выдается справка об инвалидности и индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА).

Временный порядок прохождения медико-социальной экспертизы (действовал до 1 июля 2022 и был продлен на некоторое время)

По упрощенному порядку, действующему до 1 июля 2022 года, оформить и продлить инвалидность можно было без похода в бюро медико-социальной экспертизы. (Постановление Правительства РФ от 16.10.2020 N 1697 (ред. от 21.09.2021) «О Временном порядке признания лица инвалидом»)

1. Кто выдает направление на экспертизу согласно упрощенным правилам?

До 1 июля 2022 года выдать направление на прохождение медико-социальной экспертизы могли врачи государственных и частных медицинских учреждений.

2. Куда нужно было подавать комплект документов на экспертизу по упрощенным правилам?

По упрощенным правилам родителям не нужно было подавать документы в бюро. До 1 июля 2022 года медучреждения самостоятельно передавали документы ребенка в бюро медико-социальной экспертизы.

3. Нужно ли было присутствовать на оформлении инвалидности по упрощенным правилам?

Упрощенные правила предоставляли родителю выбор: заочно оформить инвалидность или присутствовать в бюро лично.

Если родитель хотел лично присутствовать на освидетельствовании, необходимо было записаться на портале Госуслуг и приехать к указанному времени согласно выданному талону. 

4. Как оформляется установление инвалидности заочно?

По упрощенным правилам (действовали до 1 июля 2022 года) статус инвалидности устанавливался на основании медицинских документов, которые отправлял врач. А программу индивидуальной реабилитации и абилитации формировали на основании заключения медицинской организации. 

Если ребенок впервые получал инвалидность, то дополнительные обследования не требовались. 

При заочном прохождении медико-социальной экспертизы решение и необходимые по нему разъяснения оформлялись на бумажном носителе или в форме электронного документа, исходя из пожеланий родителей. 

5. Продление инвалидности, льготы и оспаривание результатов по упрощенным правилам, действовавшим до 1 июля 2022 года

Если у ребенка уже была установлена инвалидность, этот статус продлевался автоматически сроком на 6 месяцев. Никаких дополнительных заявлений подавать было не нужно. 

Все льготы и выплаты по инвалидности продлевались автоматически.

Оспорить результаты экспертизы по упрощенным правилам можно было также дистанционно.  Для этого требовалось заполнить заявление на портале Госуслуг.

Набор социальных услуг (НСУ), ежемесячная денежная выплата (ЕДВ)

При наличии установленной инвалидности ребенок или подросток имеет право на получение набора социальных услуг согласно Федеральному закону от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 01.07.2021) «О государственной социальной помощи» (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2022)

 1. Что такое набор социальных услуг?

Набор социальных услуг предусматривает возможность:

  • получить бесплатно лекарства и изделия медицинского назначения, входящие в перечень лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно;
  • бесплатно пройти санаторно-курортное лечение 1 раз в год;
  • иметь бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте;
  • бесплатно доехать до места лечения и обратно на междугородном транспорте.

2. Как оформить набор социальных услуг (НСУ)? 

Оформить набор социальных услуг Вы можете на Едином портале госуслуг по ссылке или на сайте Пенсионного Фонда России (ПФР). Также сделать это можно на приеме в любом территориальном органе ПФР или отделении МФЦ своего региона.

3. Какие документы необходимо собрать для оформления набора социальных услуг?

Чтобы оформить набор социальных услуг родителю понадобится:

  • документ, удостоверяющий личность (свидетельство о рождении для детей до 14 лет; паспорт — для детей и подростков старше 14 лет);
  • документ, подтверждающий право на ежемесячные денежные выплаты (это может быть справка медико-социальной экспертизы об установлении инвалидности).

4. Можно ли отказаться от набора социальных услуг или его части?

Вы можете отказаться от набора социальных услуг полностью или только от его части. Такую возможность Вам дает закон о монетизации льгот № 122-ФЗ от 22.08.2004 г. 

5. В каком случае стоит отказаться от набора социальных услуг?

 Отказаться от набора социальных услуг стоит, например, в том случае, если здоровье ребенка не позволяет ему отправиться в санаторий. Или если необходимых ему лекарств нет в бесплатном перечне.

Вы можете оставить за собой право пользоваться только теми услугами, в которых есть необходимость. И отказаться от остальных в пользу ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ).

Вы можете подать заявление об отказе от получения набора социальных услуг на портале Госуслуг.

6. Сколько составляет ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) вместо набора социальный услуг?

Размер ежемесячной денежной выплаты на 1 февраля 2021 года составляет 1313 рублей 44 копейки в месяц. 

Распределяется эта сумма следующим образом:

  • 1 011 рублей 64 копейки — на лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам; на специализированные продукты лечебного питания для детей – инвалидов;
  • 156 рублей 50 копеек – на путевку в санаторий;
  • 145 рублей 30 копеек – на проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Постановление Правительства РФ от 27 января 2022 г. № 57 «Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2022 году«.

7. Где можно оформить ежемесячную денежную выплату (ЕДВ)?

Оформить ежемесячную денежную выплату вы можете на сайте Единых Государственных Услуг или на сайте пенсионного фонда России

8. Когда нужно принять решение о форме социальной выплаты?

Определиться с выбором формы социальной выплаты и подать необходимое заявление необходимо до 1 октября. Если вы не собираетесь менять форму социальной помощи — подавать повторно заявление не нужно. 

Санаторно-курортное лечение

Дети с установленной инвалидностью имеют право на бесплатное санаторно-курортное лечение 1 раз в год (согласно закону № 178-ФЗ от 17.07.1999). Такое право для них предусмотрено в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА). Проверить диагноз ребенка для санаторно-курортного лечения родители могут в перечне медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения.

1. Как оформить путевку в санаторий?

Чтобы оформить путевку в санаторий для ребенка, Вам необходимо:

  • собрать необходимые документы;
  • подать заявление на получение путевки в Фонд Социального Страхования (ФСС онлайн или лично на приеме), на сайте Госуслуг или в отделении МФЦ.

2. Какие документы необходимо собрать для оформления путевки в санаторий?

Для оформления путевки в санаторий родителю ребенка с сиалореей необходимо собрать следующие документы:

  • справка по форме 070/у-о4 (выдает лечащий врач в поликлинике по месту прикрепления);
  • свидетельство о рождении (с 14 лет – паспорт);
  • паспорт заявителя (родителя, опекуна или попечителя в случае, если ребенку меньше 14 лет);
  • СНИЛС.

3. Родитель ребенка едет в санаторий бесплатно или оплачивает путевку?

Родителю, опекуну или сопровождающему в санаторий ребенка лицу полагается бесплатная путевка.

И ребенок, и родитель (опекун, сопровождающий) могут воспользоваться правом бесплатного проезда до места лечения и обратно согласно набору социальных услуг. Талоны на бесплатный проезд выдают на руки вместе с путевкой.

4. Когда выдается путевка?

Путевка и талоны на бесплатный проезд выдаются не меньше, чем за 30 дней до даты заезда в санаторий. Также понадобится заранее оформить санаторно-курортную карту.

5. Сколько длится санаторно-курортное лечение?

Длительность санаторно-курортного пребывания определяется набором социальных услуг:

  • для детей с установленной инвалидностью — 21 день;
  • для инвалидов с заболеваниями и последствиями травм спинного и головного мозга — от 24 до 42 дней (Федеральный закон от 25.11.2013 N 317-ФЗ).

6. Кому могут отказать в бесплатной путевке?

Отказать в бесплатной путевке в санаторий могут в том случае, если:

Дополнительные оплачиваемые выходные дни для родителей

Родители детей с установленной инвалидностью могут получить дополнительные оплачиваемые выходные дни по уходу за ребенком согласно  «Трудовому кодексу Российской Федерации» от 30.12.2001 N 197-ФЗ Статья 262).

1. Кто может получить дополнительные оплачиваемые выходные дни?

Получить дополнительные оплачиваемые выходные дни может официально трудоустроенный родитель, опекун или попечитель ребенка до 18 лет с установленной инвалидностью. 

2. Сколько дополнительных оплачиваемых выходных дней по уходу за ребенком с установленной инвалидностью положено родителю?

Родители (опекуны) ребенка имеют право на 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня каждый календарный месяц.

3. Получить выходные дни могут оба родителя или только один?

Получить выходные дни могут оба родителя. Но не более общего установленного количества дней (4 дня).

Например, если мама ребенка взяла три выходных дня, то отец может взять только один день в этом месяце. Каждый месяц родители могут делить 4 выходных дня между собой по своему усмотрению. 

Если один из родителей использовал в данном месяце все дополнительные выходные дни, то второй родитель в этом календарном месяце ими воспользоваться уже не может.

4. Кто из родственников ребенка может получить дополнительные выходные дни?

Получить дополнительные выходные оплачиваемые дни могут только родители, опекуны или попечители ребенка. Бабушки, дедушки и другие родственники не могут взять дополнительные выходные дни по уходу за ребенком, если они не являются официальными опекунами или попечителями.

5. Куда нужно предоставить документы о дополнительных выходных?

Комплект документов о дополнительных оплачиваемых выходных днях необходимо предоставить работодателю того родителя, который решил ими воспользоваться.

6. Какие документы необходимо собрать?

Чтобы оформить дополнительные оплачиваемые выходные дни родителю необходимо приготовить комплект документов:

  • Заявление о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней по уходу за детьми-инвалидами (ссылка 1 или ссылка2). Обсудите с работодателем, как часто Вам необходимо предоставлять такое заявление: ежемесячно, один раз в квартал или один раз в год.
  • Копия справки об инвалидности (форма № 1031н утв. приказом Минздравсоцразвития России от 24 ноября 2010 г). Выдается в бюро медико-социальной экспертизы. В зависимости от диагностированного у ребенка заболевания она действительна 6 месяцев,1 год, 2 года или 5 лет. 
  • Паспорт с отметкой о регистрации по месту жительства (для детей старше 14 лет); или свидетельство о регистрации по месту жительства (для детей младше 14 лет). Предоставляется один раз.
  • Свидетельство о рождении или свидетельство об усыновлении ребенка. Предоставляется на работу один раз
  • Документ, подтверждающий установление опеки или попечительства над ребенком (если есть). Предоставляется на работу один раз
  • Справка с места работы второго родителя о том, что на момент обращения в этом календарном месяце он не воспользовался правом на дополнительные оплачиваемые выходные дни (полностью или частично); или что от него не поступало заявление о предоставлении ему дополнительных оплачиваемых выходных днях. Справка предоставляется в оригинале при каждом оформлении дополнительных оплачиваемых выходных дней.

7. Если второй родитель не работает, какую справку нужно предоставить?

В этом случае необходимо предоставить документ подтверждающий, что один из родителей не работает или самостоятельно обеспечивает себя работой.

Таким документом может стать:

  • трудовая книжка с отсутствующей записью о приеме на работу;
  • справка о статусе безработного, выданная органом службы занятости.

8. В каком случае родитель считается самостоятельно обеспечивающим себя работой?

Родитель считается самостоятельно обеспечивающим себя работой если он является:

  • индивидуальным предпринимателем (ИП);
  • адвокатом;
  • частным нотариусом. 

Чтобы подтвердить статус индивидуального предпринимателя можно предоставить следующие документы:

  • свидетельство о государственной регистрации физического лица в качестве индивидуального предпринимателя;
  • или лист записи из Единого Государственного Реестра Индивидуальных Предпринимателей (ЕГРИП).

Статус адвоката подтверждается соответствующим удостоверением.

9. Когда справка с места работы второго родителя не нужна?

Справка от второго родителя с места его работы не потребуется, в случае:

  • смерти второго родителя (опекуна, попечителя), тогда работодателю предоставляется свидетельство о смерти;
  • лишения или ограничения родительских прав;
  • признания судом безвестно отсутствующим («Гражданский кодекс Российской Федерации (часть первая)» от 30.11.1994 N 51-ФЗ);
  • лишения свободы;
  • пребывание в служебной командировке свыше одного календарного месяца;
  • если один из родителей (опекунов, попечителей) уклоняется от воспитания ребенка с установленной инвалидностью;
  • других обстоятельств, при которых другой родитель (опекун, попечитель) не может осуществлять уход за ребенком с установленной инвалидностью.

10. Из каких средств идет оплата дополнительных оплачиваемых выходных дней?

Дополнительные оплачиваемые выходные дни оплачиваются из средств Фонда Социального Страхования (ФСС) согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 09.08.2021 № 1320.

11. Сколько составляет оплата каждого дополнительного выходного дня по уходу за ребенком с инвалидностью?

За каждый дополнительный выходной день для ухода за ребенком с инвалидностью работнику выплачивается средний дневной заработок. Он рассчитывается так же, как при оплате дней командировки (Письмо ФСС РФ от 05.05.2010 N 02-02-01/08-2082).

12. Дополнительные оплачиваемые выходные дни можно перенести на другой месяц?

Неиспользованные дополнительные оплачиваемые выходные дни не переносятся на другой календарный месяц и не суммируются. 

Если в этом месяце вы их не используете, они просто “сгорят”. 

Но если один из родителей по каким-то причинам не может воспользоваться правом дополнительных выходных дней, в данный месяц это может сделать другой родитель (опекун, попечитель).

13. Дополнительные оплачиваемые выходные дни дают всегда или есть ограничения?

Дополнительные оплачиваемые выходные дни не предоставляются в случае: 

  • очередного ежегодного оплачиваемого отпуска;
  • отпуска без сохранения заработной платы (отпуск за свой счет);
  • отпуска по уходу за ребенком до достижения им возраста 3 лет.

Но второй родитель (опекун, попечитель) может воспользоваться правом на дополнительные оплачиваемые выходные дни.

14. Если в семье более одного ребенка с установленной инвалидностью, дополнительных дней по уходу будет больше? 

Если в семье более одного ребенка с установленной инвалидностью, то количество дополнительных оплачиваемых выходных дней не увеличивается. Их по-прежнему останется 4 дня в месяц (п. 8 Правил N 1048).

Компенсации оплат, связанных с расходами на жилье

1. Есть ли для семьи компенсация оплаты жилья?

Если ребенок (до 18 лет) имеет установленную инвалидность, то его семья может получить компенсацию за оплату жилья.

Семья имеет право на:

  • компенсацию расходов на оплату жилищно-коммунальных услуг в размере 50%;
  • компенсацию оплаты съемного у государства жилья в размере 50%;
  • компенсацию расходов на капремонт в размере 50%.

2. Как оформить льготы на жилищно-коммунальных услуги?

Оформить льготы можно в МФЦ, через Госуслуги или в отделении социальной защиты населения. Необходимо будет собрать требуемые документы и написать заявление на месте.

3. Какие документы нужны для оформления льгот на жилищно-коммунальных услуги?

Для оформления льгот на жилищно-коммунальных услуги понадобится:

  • паспорт с пропиской по месту жительства или документ, подтверждающий место жительства;
  • справка об инвалидности;
  • квитанции на оплату жилищно-коммунальных услуг;
  • справка «О регистрации» по форме №9 или справка о составе семьи;
  • заявление (заполняется на месте).

Домашнее обучение

1. Может ли ребенок обучаться на дому?

Дети, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные учреждения, имеют право перейти на домашнее обучение (Приказ Минздрава РФ № 436н от 20 июня 2016 года «Перечень заболеваний, наличие которых даёт право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»).

Родители могут обратиться к лечащему педиатру или врачу, заведующему поликлиническим отделением, и ознакомиться с перечнем заболеваний, являющихся основанием для оформления домашнего обучения.

2. Как оформить обучение на дому?

Чтобы оформить ребенку возможность обучаться на дому необходимо получить:

  • заключение врачебной комиссией медицинского учреждения по месту жительства о необходимости домашнего обучения для ребенка;
  • заявление родителей (опекунов, попечителей) на имя директора образовательной организации.

Перевод ребенка на домашнее обучение возможен с любого класса.

3. Какие формы домашнего обучения существуют для ребенка с установленной инвалидностью?

 Родители могут выбрать, какая форма обучения для ребенка будет удобнее: семейная, надомная или дистанционная.

  • Семейная форма обучения. В этом варианте образованием ребенка занимаются сами родители. Они сами решают какие предметы, в каком объеме будет изучать их ребенок. Семье выплачивается компенсация затрат на обучение и воспитание. Оформить ее можно на портале Госуслуг. Между учебной организацией и родителями заключается договор о промежуточной аттестации. Если итоги аттестации ребенка будут неудовлетворительны, то договор расторгается, а компенсация возвращается.
  • Надомная форма обучения. К ребенку на дом приходят учителя и занимаются с ним. Разработкой программы и объема обучения занимается школа. Труд учителей оплачивается за счет государства. Предусмотрены выплаты на двухразовое горячее питание.
  • Дистанционная форма обучения. Такая форма обучения не предполагает посещения учителями. Все задания выдаются и проверяются дистанционно. Обучение проходит в удобном ребенку темпе.

4. Что делать, если Вам отказывают в обучении ребенка на дому?

Если родителям ребенка отказали в возможности перевести ребенка на домашнее обучение, можно потребовать письменного разъяснения от директора образовательного учреждения. Обратиться с таким документом можно в департамент образования своего города или области, в прокуратуру или в суд.

Вы можете ссылаться на следующие документы:

Доктор Борисов: про работу врача в паллиативной медицине (видео)

Наш эксперт, Антон Сергеевич Борисов, врач-педиатр, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям рассказывает про свою работу.

Это эмоциональная и откровенная история личного профессионального пути, наполненная верой в негласный девиз паллиативной медицины: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

  • Про работу врачом паллиативной помощи
  • Про первого пациента
  • Про мотивацию и профессиональное выгорание
  • Про тех, работает в паллиативной помощи
  • Про личный опыт

Доктор Борисов: про детей, сиалорею и паллиативную помощь (видео)

Эксперт социального проекта «Сиалорея у детей и подростков», доктор Антон Сергеевич Борисов, педиатр, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи, рассказывает про возможности паллиативной помощи детям с диагностированными неврологическими заболеваниями (в том числе с ДЦП и СМА), а также про гиперсаливацию (сиалорею, избыточное слюнотечение) у детей с паллиативным статусом.

  • Что такое паллиативная помощь?
  • ДЦП и сиалорея: зачем нужна паллиативная помощь?
  • Что паллиативная помощь должна давать детям и родителям?
  •  Паллиативная помощь: если ребенок находится дома
  • Как наладить взаимодействие между семьей, ребенком и врачом?
  • Про ботулинотерапию при избыточном слюнотечении (сиалорее, гиперсаливации)
  • Как решиться на участие в жизни ребенка специалистов паллиативной помощи?
  • Как паллиативная помощь влияет на качество жизни ребенка?
  • Как получить паллиативную помощь в Москве?

Доктор Борисов: про гиперсаливацию у детей (видео)

Доктор Антон Сергеевич Борисов, педиатр, специалист по паллиативной помощи детям, рассказал нашему проекту про избыточное слюнотечение (гиперсаливацию, сиалорею) у детей с диагностированными неврологическими заболеваниями (в том числе с ДЦП и СМА).

  • Про жизнь с диагностированным ДЦП и сиалореей (гиперсаливацией)
  • Про сиалорею у детей и паллиативную помощь
  • Про принцип работы ботулинотерапии
  • Про возможности ботулинотерапии
  • Про ботулинотерапию при избыточном слюнотечении (гиперсаливацией)
  • Про ботулинотерапию при спинальной мышечной атрофии (СМА)
  • Что делать, если у ребенка нарушен акт глотания?
  • Паллиативная помощь: как оценивать результат?

Видео о гиперсаливации у детей и подростков

Об избыточном слюнотечении у детей и подростков с диагностированным ДЦП рассказывает в видео наш эксперт, Алексей Львович Куренков, детский невролог, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней Центра психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (видео).

Брошюра о сиалорее (гиперсаливации) при неврологических заболеваниях

В нашей брошюре об избыточном слюнотечении (сиалорее) мы собрали для Вас основную информацию о проблеме гиперсаливации у детей и подростков при диагностированных неврологических заболеваниях.
Автор материала — наш эксперт, Алексей Львович Куренков, детский невролог, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней Центра психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России.

Скачайте экспертный материал о сиалорее по ссылке ниже:

Об избыточном слюнотечении у детей и подростков

 

О реабилитации при диагностированном ДЦП и сиалорее

В нашем материале о реабилитации при диагностированном ДЦП и избыточном слюнотечении (сиалорее) собрали основное про двигательную реабилитацию (абилитацию) при диагностированных неврологических заболеваниях, про гиперсаливацию у детей и подростков, а также про наш социальный проект «Сиалорея у детей и подростков».

Скачайте наш материал об абилитации, избыточном слюнотечении и социальном проекте о жизни с сиалореей по ссылке ниже:

Брошюра о реабилитации при ДЦП для родителей

Реабилитолог Эльза Махмутовна Ахмадуллина о сиалорее

Сиалорея (гиперсаливация) — это чрезмерно избыточное выделение слюны за пределы полости рта. Данное состояние считается патологическим после 4 лет жизни. Может рассматриваться и как отдельный симптом, и как сопутствующее состояние при различных заболеваниях (ДЦП, болезнь Паркинсона, боковой амиотрофический склероз) или как побочный эффект от приема лекарственных препаратов.

Причины гиперсаливации (сиалореи)

Причинами сиалореи могут быть:

  • избыточная продукция слюны;
  • нарушение механизмов контроля движения слюны во рту или при ее глотании.

При детском церебральном параличе избыточное выделение слюны из полости рта возникает в результате нарушения передачи нейромышечных импульсов для согласованной работы мышц полости рта, гортани, глотки и пищевода и самого акта глотания. Таким образом, у детей и подростков с диагностированными неврологическими заболеваниями избыточное слюнотечение, в первую очередь, является результатом нарушения работы языка и контроля глотания, а не результатом избыточного выделения объема слюны.

Распространенность данной проблемы среди детей и подростков с диагностированным ДЦП высока — до 58% детей, при этом до 33% страдают тяжелыми формами [1].

Качество жизни и сиалорея

Избыточное выделение слюны у детей и подростков существенно влияет на медицинские и социальные аспекты жизни. Возникают: потеря жидкости из организма, аспирация слюны (попадание слюны в дыхательные пути), поражения кожи вокруг рта. Родителям приходится постоянно контролировать выделение слюны, использовать салфетки и слюнявчики. Кожа ребенка с диагностированной сиалореей требует особого ухода. Избыточное слюнотечение может стать преградой к социальной адаптации ребенка, может негативно влиять на его психологическое состояние, ограничивать его повседневную активность.

Какие методы лечения сиалореи (гиперсаливации) существуют?

В лечении избыточного выделения слюны у детей и подростков используют консервативные, медикаментозные и хирургические методы.
Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

К консервативной терапии относятся:

  • коррекция питания;
  • логопедический массаж;
  • различные приспособления для сбора слюны.

К медикаментозной терапии относятся:

  • использование антихолинергичексих препаратов
  • холинолитическая терапия (местное подкожное введение специального препарата)
  • введение ботулинического токсина в слюнные железы.

К хирургическим методам относятся:

  • удаление слюнных желез;
  • прекращение нервной регуляции слюнных желез;
  • ушивание выносящих протоков слюнных желез.

Одним из методов борьбы с сиалореей при ДЦП на сегодняшний день является инъекция препаратов ботулинического токсина в слюнные железы под ультразвуковым контролем. Данный препарат обладает местным антихолинергическим действием. Он блокирует передачу нервных импульсов и уменьшает выделение слюны слюнными железами. Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

Эффективность достигается через 2–4 недели после инъекции (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента) и сохраняется до 3 и более месяцев после введения препарата (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента). Из нежелательных реакций возможно появление сухости во рту, увеличение вязкости слюны.

В России применение данной методики при хронической сиалорее входит в официальные показания к применению препарата ботулинического токсина.

Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

 [1] Tahmassebi J. F., Curzon M. E. Prevalence of drooling in children with cerebral palsy attending special schools. Dev Med Child Neurol. 2003; 45 (9): 613–617.

Наш эксперт: 

Ахмадуллина Эльза Махмутовна

Заведующая отделением медицинской реабилитации ГАУЗ ДРКБ МЗ РТ
Ассистент кафедры реабилитологии и спортивной медицины КГМА
Врач по медицинской реабилитации


Команда социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» не рекомендует применять лекарственные препараты и медицинские изделия способами, отличными от описываемых в инструкции по применению. В связи с различиями в требованиях регулирующих инстанций в разных странах, зарегистрированные показания и способы применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, упоминающихся в материалах проекта «Сиалорея у детей и подростков», могут различаться.

Нина Александровна Маслова о ботулинотерапии при диагностированном ДЦП и сиалорее

Попросили нашего эксперта детского невролога Нину Александровну Маслову рассказать о том, что она думает о ботулинотерапии при диагностированном ДЦП.

Про ограничения в жизнедеятельности

«Мамочка, да у вас тонус…» Почти каждая мама ребенка с диагностированным ДЦП слышала похожие слова от врачей с первых месяцев жизни малыша. Со временем оказалось, что пресловутый «тонус» не только не позволяет ребенку самостоятельно ходить, но и вызывает массу других проблем.

Про боль

Пример такой проблемы  –   это боль. Ведь когда мышцы постоянно находятся в напряжении – это больно. Ребенок становится беспокойным, плохо спит, часто плачет. Из-за боли учащаются судорожные приступы и дистонические атаки, если ребенок им подвержен. А надевание ортопедических приспособлений (туторов или ортезов) становится настоящей пыткой.

Про контрактуры

Когда конечности длительное время находятся в одном и том же вынужденном положении (а при повышенном тонусе происходит именно так), кости и кожа «привыкают» к этому положению и постепенно срастаются, не давая до конца разогнуть ручку или ножку ребенка. Появляются так называемые контрактуры, которые очень плохо поддаются лечению (часто требуется операция). Близким становится трудно ухаживать за ребенком: сменить подгузник, переодеть, усадить в автокресло – совершенно будничные, простые действия становятся недосягаемой роскошью.

Врачи-неврологи в таких случаях могут назначить ребенку миорелаксанты – таблетки для снижения мышечного тонуса. Иногда, например, если тонус слишком высокий, действие таких препаратов даже в максимальной дозе может быть недостаточным для того, чтобы решить проблему. Иногда побочные действия препаратов оказываются более весомыми, чем польза, которую они принесут: часто ребенок становится вялым, сонливым, снижается артериальное давление, а иногда даже может нарушиться глотание. Врачи разводят руками и отменяют препараты, а родители часто остаются один на один со своей проблемой.

Про ботулотоксин

Помимо миорелаксантов, может использоваться такой метод, как ботулинотерапия – введение препарата ботулотоксина в спастичные мышцы. 

Повышение мышечного тонуса возникает из-за чрезмерного поступления нервных импульсов к мышцам от головного мозга. При введении ботулотоксина в мышцу блокируется часть нервных окончаний, по которым нервный импульс передается к ней. В результате мышца получает меньшее количество импульсов, и тонус снижается (мышца расслабляется). При этом препарат воздействует только на ту мышцу, в которую он был введен.

Проводилось множество исследований, врачи-ботулинотерапевты накопили многолетний опыт применения ботулотоксина у детей со спастичностью (повышенным тонусом мышц). Впервые метод был применен при ДЦП еще в далеком 1993 году.

Про ботулинотерапию

Сама процедура занимает 15–30  минут, и специалисты обеспечивают максимально возможную безопасность ее проведения для ребенка. Благодаря аппарату УЗИ врач с точностью может определить правильное место для инъекции и не задеть другие органы. Инъекции проводятся короткими и тонкими инсулиновыми иглами (за редким исключением), что делает процедуру менее болезненной. Количество инъекций зависит от количества и размера мышц, тонус которых необходимо снизить. После проведения процедуры ребенок может быть отпущен домой в тот же день. Первые результаты можно увидеть уже через несколько дней, однако чаще всего максимальный результат виден через 10–14  дней. Рекомендуется как можно быстрее подключать другие методы реабилитации (ЛФК, массаж и др.), чтобы улучшить результат.

Процедуру стоит отложить при остром инфекционном заболевании, повышении температуры тела, воспалении в местах предполагаемых инъекций. Аллергия к ботулиническому токсину встречается крайне редко, однако в кабинете, где проводится процедура, всегда есть противошоковая аптечка.

Про качество жизни

Через 4–5  месяцев (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента) действие препарата постепенно ослабевает и потребуется повторное проведение процедуры. Конечно, ребенок при проведении процедуры может испытывать негативные эмоции, однако очень быстро о них забывает. А регулярное проведение ботулинотерапии,в свою очередь, поможет уменьшить боль, облегчить уход за ребенком и избежать развития контрактур.

Даже если невозможно полностью излечить заболевание, приведшее к повышению тонуса мышц, всегда можно и даже просто необходимо значительно улучшить качество жизни ребенка и его близких!

Наш эксперт: 

Маслова Нина Александровна

Невролог, врач функциональной диагностики, специалист по паллиативной помощи детям

 

Команда социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» не рекомендует применять лекарственные препараты и медицинские изделия способами, отличными от описываемых в инструкции по применению. В связи с различиями в требованиях регулирующих инстанций в разных странах, зарегистрированные показания и способы применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, упоминающихся в материалах проекта «Сиалорея у детей и подростков», могут различаться.