Автор: Артем Перминов

Социальные льготы для семей с детьми с оформленным статусом инвалидности

Posted on by Артем Перминов
Оглавление

Какую медицинскую помощь можно получить бесплатно?

Ребенок с сиалореей имеет право на бесплатную стационарную и амбулаторную медицинскую помощь. (ст. 41 Конституции РФ, ст. 19 ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»)

1. Как организовать бесплатное стационарное лечение?

Чтобы организовать бесплатное стационарное лечение для ребенка родителю необходимо:

  • получить направление на плановую госпитализацию у вашего лечащего педиатра или невролога;
  • взять полис обязательного медицинского страхования ребенка (ОМС).

2. Как получить направление на плановую госпитализацию?

Направление на плановую госпитализацию выдается в государственной поликлинике, к которой прикреплен Ваш ребенок.

На приеме у врача необходимо попросить выписать направление по форме № 057/у-04. Его может выписать педиатр, детский невролог или другой профильный специалист, у которого наблюдается Ваш ребенок. Так же понадобится выписка из амбулаторной карты ребенка, в которой будет указано диагностированное заболевание и цель госпитализации.

3. Как можно получить бесплатные лекарственные препараты?

Дети с установленной инвалидностью имеют право на бесплатные лекарственные препараты. Они входят в набор социальных услуг (согласно Федеральному закону от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 01.07.2021) «О государственной социальной помощи»).

4. Какие препараты можно получить бесплатно?

Список лекарств, которые ребенок с установленной инвалидностью может получить бесплатно, указан в перечне лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

5. Как получить бесплатный лекарственный препарат?

Чтобы получить бесплатный лекарственный препарат попросите вашего лечащего педиатра (или узкого специалиста) выписать льготный рецепт по форме N 148-1/у-04 (л). Рецепт действителен 90 дней. Иногда врач может выписать льготный рецепт на препарат курсом до 180 дней. Это зависит от диагностированного заболевания и клинической ситуации.

Получить лекарственный препарат по льготному рецепту может любой родственник ребенка, а не только родитель или опекун.

6. Где выдают льготные лекарственные препараты?

Получить бесплатный лекарственный препарат можно только в аптеке, участвующей в программе бесплатного лекарственного обеспечения.

Если Вы не знаете, где находится ближайшая аптека такого рода, эту информацию можно уточнить у врача или медсестры.

Об установлении инвалидности

Обратим ваше внимание на то, что в настоящее время слово «инвалидность» принято замещать более современным термином «ограничение возможностей» или еще более корректным термином «ограничение возможностей здоровья». Современная медицина отходит от оценивающего и дискриминирующего понятия «инвалид» и переходит к более актуальному понятию ограничения возможностей здоровья, которые следует полностью или частично компенсировать. К сожалению, в российских юридических документах пока еще используются термины «инвалидность» и «инвалид». Эта статья опирается на актуальное законодательство России, поэтому в ней вынуждено используются официальные формулировки.

Чтобы ребенку установили факт наличия инвалидности, необходимо получить заключение медико-социальной экспертизы.

1. Что такое медико-социальная экспертиза?

Медико-социальная экспертиза — это признание лица инвалидом и определение в установленном порядке его потребностей в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. (Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 11.06.2021) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»)

2. Как получить направление на медико-социальную экспертизу для ребенка?

Чтобы получить направление на медико-социальную экспертизу родителям ребенка нужно обратиться к лечащему педиатру в поликлинику или диспансер, в котором они наблюдаются. Врач выпишет направление по форме N 088/у-06 (скачать образец).

Если ваш лечащий врач отсутствует или заболел, то направление может выписать главный врач поликлиники (диспансера).

3. Что делать если вам отказали в направление на медико-социальную экспертизу?

Если родителям отказали в выдаче направления на медико-социальную экспертизу, то необходимо требовать письменный отказ. Обратиться с ним можно в бюро медико-социальной экспертизы. Сотрудники бюро рассмотрят обращение и назначат обследование. По результату обследования определяется необходимость в медико-социальной экспертизе. 

4. Какие документы необходимы для прохождения медико-социальной экспертизы? 

Чтобы пройти медико-социальную экспертизу необходимо собрать следующие документы:

  • направление на экспертизу, выданное лечащим врачом по форме N 088/у-06;
  • заявление на прохождение экспертизы (дети старше 14 лет заполняют и подписывают заявление самостоятельно);
  • паспорт (если ребенок старше 14 лет) или свидетельство о рождении (для детей младше 14 лет);
  • выписка из амбулаторной карты, в которой отражен поставленный диагноз, заключение специалистов и результаты обследований;
  • СНИЛС;
  • паспорт родителя (опекуна, попечителя);
  • документ об установлении опеки (если есть).

5. Как долго ждать приглашения на медико-социальную экспертизу?

Срок с момента подачи документов до приглашения Вас с ребенком на экспертизу не должен превышать 30 календарных дней (согласно Административному регламенту по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы, утвержденному приказом Минздравсоцразвития России от 11.04.2011 № 295н).

6. Как быстро оформляется инвалидность ребенку?

Решение о присвоении ребенку инвалидности выносится в день проведения медико-социальной экспертизы. В течение 3 дней выдается справка об инвалидности и индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА).

Временный порядок прохождения медико-социальной экспертизы (действовал до 1 июля 2022 и был продлен на некоторое время)

По упрощенному порядку, действующему до 1 июля 2022 года, оформить и продлить инвалидность можно было без похода в бюро медико-социальной экспертизы. (Постановление Правительства РФ от 16.10.2020 N 1697 (ред. от 21.09.2021) «О Временном порядке признания лица инвалидом»)

1. Кто выдает направление на экспертизу согласно упрощенным правилам?

До 1 июля 2022 года выдать направление на прохождение медико-социальной экспертизы могли врачи государственных и частных медицинских учреждений.

2. Куда нужно было подавать комплект документов на экспертизу по упрощенным правилам?

По упрощенным правилам родителям не нужно было подавать документы в бюро. До 1 июля 2022 года медучреждения самостоятельно передавали документы ребенка в бюро медико-социальной экспертизы.

3. Нужно ли было присутствовать на оформлении инвалидности по упрощенным правилам?

Упрощенные правила предоставляли родителю выбор: заочно оформить инвалидность или присутствовать в бюро лично.

Если родитель хотел лично присутствовать на освидетельствовании, необходимо было записаться на портале Госуслуг и приехать к указанному времени согласно выданному талону. 

4. Как оформляется установление инвалидности заочно?

По упрощенным правилам (действовали до 1 июля 2022 года) статус инвалидности устанавливался на основании медицинских документов, которые отправлял врач. А программу индивидуальной реабилитации и абилитации формировали на основании заключения медицинской организации. 

Если ребенок впервые получал инвалидность, то дополнительные обследования не требовались. 

При заочном прохождении медико-социальной экспертизы решение и необходимые по нему разъяснения оформлялись на бумажном носителе или в форме электронного документа, исходя из пожеланий родителей. 

5. Продление инвалидности, льготы и оспаривание результатов по упрощенным правилам, действовавшим до 1 июля 2022 года

Если у ребенка уже была установлена инвалидность, этот статус продлевался автоматически сроком на 6 месяцев. Никаких дополнительных заявлений подавать было не нужно. 

Все льготы и выплаты по инвалидности продлевались автоматически.

Оспорить результаты экспертизы по упрощенным правилам можно было также дистанционно.  Для этого требовалось заполнить заявление на портале Госуслуг.

Набор социальных услуг (НСУ), ежемесячная денежная выплата (ЕДВ)

При наличии установленной инвалидности ребенок или подросток имеет право на получение набора социальных услуг согласно Федеральному закону от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 01.07.2021) «О государственной социальной помощи» (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2022)

 1. Что такое набор социальных услуг?

Набор социальных услуг предусматривает возможность:

  • получить бесплатно лекарства и изделия медицинского назначения, входящие в перечень лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно;
  • бесплатно пройти санаторно-курортное лечение 1 раз в год;
  • иметь бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте;
  • бесплатно доехать до места лечения и обратно на междугородном транспорте.

2. Как оформить набор социальных услуг (НСУ)? 

Оформить набор социальных услуг Вы можете на Едином портале госуслуг по ссылке или на сайте Пенсионного Фонда России (ПФР). Также сделать это можно на приеме в любом территориальном органе ПФР или отделении МФЦ своего региона.

3. Какие документы необходимо собрать для оформления набора социальных услуг?

Чтобы оформить набор социальных услуг родителю понадобится:

  • документ, удостоверяющий личность (свидетельство о рождении для детей до 14 лет; паспорт — для детей и подростков старше 14 лет);
  • документ, подтверждающий право на ежемесячные денежные выплаты (это может быть справка медико-социальной экспертизы об установлении инвалидности).

4. Можно ли отказаться от набора социальных услуг или его части?

Вы можете отказаться от набора социальных услуг полностью или только от его части. Такую возможность Вам дает закон о монетизации льгот № 122-ФЗ от 22.08.2004 г. 

5. В каком случае стоит отказаться от набора социальных услуг?

 Отказаться от набора социальных услуг стоит, например, в том случае, если здоровье ребенка не позволяет ему отправиться в санаторий. Или если необходимых ему лекарств нет в бесплатном перечне.

Вы можете оставить за собой право пользоваться только теми услугами, в которых есть необходимость. И отказаться от остальных в пользу ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ).

Вы можете подать заявление об отказе от получения набора социальных услуг на портале Госуслуг.

6. Сколько составляет ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) вместо набора социальный услуг?

Размер ежемесячной денежной выплаты на 1 февраля 2021 года составляет 1313 рублей 44 копейки в месяц. 

Распределяется эта сумма следующим образом:

  • 1 011 рублей 64 копейки — на лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам; на специализированные продукты лечебного питания для детей – инвалидов;
  • 156 рублей 50 копеек – на путевку в санаторий;
  • 145 рублей 30 копеек – на проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Постановление Правительства РФ от 27 января 2022 г. № 57 «Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2022 году«.

7. Где можно оформить ежемесячную денежную выплату (ЕДВ)?

Оформить ежемесячную денежную выплату вы можете на сайте Единых Государственных Услуг или на сайте пенсионного фонда России. 

8. Когда нужно принять решение о форме социальной выплаты?

Определиться с выбором формы социальной выплаты и подать необходимое заявление необходимо до 1 октября. Если вы не собираетесь менять форму социальной помощи — подавать повторно заявление не нужно. 

Санаторно-курортное лечение

Дети с установленной инвалидностью имеют право на бесплатное санаторно-курортное лечение 1 раз в год (согласно закону № 178-ФЗ от 17.07.1999). Такое право для них предусмотрено в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА). Проверить диагноз ребенка для санаторно-курортного лечения родители могут в перечне медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения.

1. Как оформить путевку в санаторий?

Чтобы оформить путевку в санаторий для ребенка, Вам необходимо:

  • собрать необходимые документы;
  • подать заявление на получение путевки в Фонд Социального Страхования (ФСС онлайн или лично на приеме), на сайте Госуслуг или в отделении МФЦ.

2. Какие документы необходимо собрать для оформления путевки в санаторий?

Для оформления путевки в санаторий родителю ребенка с сиалореей необходимо собрать следующие документы:

  • справка по форме 070/у-о4 (выдает лечащий врач в поликлинике по месту прикрепления);
  • свидетельство о рождении (с 14 лет – паспорт);
  • паспорт заявителя (родителя, опекуна или попечителя в случае, если ребенку меньше 14 лет);
  • СНИЛС.

3. Родитель ребенка едет в санаторий бесплатно или оплачивает путевку?

Родителю, опекуну или сопровождающему в санаторий ребенка лицу полагается бесплатная путевка.

И ребенок, и родитель (опекун, сопровождающий) могут воспользоваться правом бесплатного проезда до места лечения и обратно согласно набору социальных услуг. Талоны на бесплатный проезд выдают на руки вместе с путевкой.

4. Когда выдается путевка?

Путевка и талоны на бесплатный проезд выдаются не меньше, чем за 30 дней до даты заезда в санаторий. Также понадобится заранее оформить санаторно-курортную карту.

5. Сколько длится санаторно-курортное лечение?

Длительность санаторно-курортного пребывания определяется набором социальных услуг:

  • для детей с установленной инвалидностью — 21 день;
  • для инвалидов с заболеваниями и последствиями травм спинного и головного мозга — от 24 до 42 дней (Федеральный закон от 25.11.2013 N 317-ФЗ).

6. Кому могут отказать в бесплатной путевке?

Отказать в бесплатной путевке в санаторий могут в том случае, если:

Дополнительные оплачиваемые выходные дни для родителей

Родители детей с установленной инвалидностью могут получить дополнительные оплачиваемые выходные дни по уходу за ребенком согласно  «Трудовому кодексу Российской Федерации» от 30.12.2001 N 197-ФЗ Статья 262).

1. Кто может получить дополнительные оплачиваемые выходные дни?

Получить дополнительные оплачиваемые выходные дни может официально трудоустроенный родитель, опекун или попечитель ребенка до 18 лет с установленной инвалидностью. 

2. Сколько дополнительных оплачиваемых выходных дней по уходу за ребенком с установленной инвалидностью положено родителю?

Родители (опекуны) ребенка имеют право на 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня каждый календарный месяц.

3. Получить выходные дни могут оба родителя или только один?

Получить выходные дни могут оба родителя. Но не более общего установленного количества дней (4 дня).

Например, если мама ребенка взяла три выходных дня, то отец может взять только один день в этом месяце. Каждый месяц родители могут делить 4 выходных дня между собой по своему усмотрению. 

Если один из родителей использовал в данном месяце все дополнительные выходные дни, то второй родитель в этом календарном месяце ими воспользоваться уже не может.

4. Кто из родственников ребенка может получить дополнительные выходные дни?

Получить дополнительные выходные оплачиваемые дни могут только родители, опекуны или попечители ребенка. Бабушки, дедушки и другие родственники не могут взять дополнительные выходные дни по уходу за ребенком, если они не являются официальными опекунами или попечителями.

5. Куда нужно предоставить документы о дополнительных выходных?

Комплект документов о дополнительных оплачиваемых выходных днях необходимо предоставить работодателю того родителя, который решил ими воспользоваться.

6. Какие документы необходимо собрать?

Чтобы оформить дополнительные оплачиваемые выходные дни родителю необходимо приготовить комплект документов:

  • Заявление о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней по уходу за детьми-инвалидами (ссылка 1 или ссылка2). Обсудите с работодателем, как часто Вам необходимо предоставлять такое заявление: ежемесячно, один раз в квартал или один раз в год.
  • Копия справки об инвалидности (форма № 1031н утв. приказом Минздравсоцразвития России от 24 ноября 2010 г). Выдается в бюро медико-социальной экспертизы. В зависимости от диагностированного у ребенка заболевания она действительна 6 месяцев,1 год, 2 года или 5 лет. 
  • Паспорт с отметкой о регистрации по месту жительства (для детей старше 14 лет); или свидетельство о регистрации по месту жительства (для детей младше 14 лет). Предоставляется один раз.
  • Свидетельство о рождении или свидетельство об усыновлении ребенка. Предоставляется на работу один раз
  • Документ, подтверждающий установление опеки или попечительства над ребенком (если есть). Предоставляется на работу один раз
  • Справка с места работы второго родителя о том, что на момент обращения в этом календарном месяце он не воспользовался правом на дополнительные оплачиваемые выходные дни (полностью или частично); или что от него не поступало заявление о предоставлении ему дополнительных оплачиваемых выходных днях. Справка предоставляется в оригинале при каждом оформлении дополнительных оплачиваемых выходных дней.

7. Если второй родитель не работает, какую справку нужно предоставить?

В этом случае необходимо предоставить документ подтверждающий, что один из родителей не работает или самостоятельно обеспечивает себя работой.

Таким документом может стать:

  • трудовая книжка с отсутствующей записью о приеме на работу;
  • справка о статусе безработного, выданная органом службы занятости.

8. В каком случае родитель считается самостоятельно обеспечивающим себя работой?

Родитель считается самостоятельно обеспечивающим себя работой если он является:

  • индивидуальным предпринимателем (ИП);
  • адвокатом;
  • частным нотариусом. 

Чтобы подтвердить статус индивидуального предпринимателя можно предоставить следующие документы:

  • свидетельство о государственной регистрации физического лица в качестве индивидуального предпринимателя;
  • или лист записи из Единого Государственного Реестра Индивидуальных Предпринимателей (ЕГРИП).

Статус адвоката подтверждается соответствующим удостоверением.

9. Когда справка с места работы второго родителя не нужна?

Справка от второго родителя с места его работы не потребуется, в случае:

  • смерти второго родителя (опекуна, попечителя), тогда работодателю предоставляется свидетельство о смерти;
  • лишения или ограничения родительских прав;
  • признания судом безвестно отсутствующим («Гражданский кодекс Российской Федерации (часть первая)» от 30.11.1994 N 51-ФЗ);
  • лишения свободы;
  • пребывание в служебной командировке свыше одного календарного месяца;
  • если один из родителей (опекунов, попечителей) уклоняется от воспитания ребенка с установленной инвалидностью;
  • других обстоятельств, при которых другой родитель (опекун, попечитель) не может осуществлять уход за ребенком с установленной инвалидностью.

10. Из каких средств идет оплата дополнительных оплачиваемых выходных дней?

Дополнительные оплачиваемые выходные дни оплачиваются из средств Фонда Социального Страхования (ФСС) согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 09.08.2021 № 1320.

11. Сколько составляет оплата каждого дополнительного выходного дня по уходу за ребенком с инвалидностью?

За каждый дополнительный выходной день для ухода за ребенком с инвалидностью работнику выплачивается средний дневной заработок. Он рассчитывается так же, как при оплате дней командировки (Письмо ФСС РФ от 05.05.2010 N 02-02-01/08-2082).

12. Дополнительные оплачиваемые выходные дни можно перенести на другой месяц?

Неиспользованные дополнительные оплачиваемые выходные дни не переносятся на другой календарный месяц и не суммируются. 

Если в этом месяце вы их не используете, они просто “сгорят”. 

Но если один из родителей по каким-то причинам не может воспользоваться правом дополнительных выходных дней, в данный месяц это может сделать другой родитель (опекун, попечитель).

13. Дополнительные оплачиваемые выходные дни дают всегда или есть ограничения?

Дополнительные оплачиваемые выходные дни не предоставляются в случае: 

  • очередного ежегодного оплачиваемого отпуска;
  • отпуска без сохранения заработной платы (отпуск за свой счет);
  • отпуска по уходу за ребенком до достижения им возраста 3 лет.

Но второй родитель (опекун, попечитель) может воспользоваться правом на дополнительные оплачиваемые выходные дни.

14. Если в семье более одного ребенка с установленной инвалидностью, дополнительных дней по уходу будет больше? 

Если в семье более одного ребенка с установленной инвалидностью, то количество дополнительных оплачиваемых выходных дней не увеличивается. Их по-прежнему останется 4 дня в месяц (п. 8 Правил N 1048).

Компенсации оплат, связанных с расходами на жилье

1. Есть ли для семьи компенсация оплаты жилья?

Если ребенок (до 18 лет) имеет установленную инвалидность, то его семья может получить компенсацию за оплату жилья.

Семья имеет право на:

  • компенсацию расходов на оплату жилищно-коммунальных услуг в размере 50%;
  • компенсацию оплаты съемного у государства жилья в размере 50%;
  • компенсацию расходов на капремонт в размере 50%.

2. Как оформить льготы на жилищно-коммунальных услуги?

Оформить льготы можно в МФЦ, через Госуслуги или в отделении социальной защиты населения. Необходимо будет собрать требуемые документы и написать заявление на месте.

3. Какие документы нужны для оформления льгот на жилищно-коммунальных услуги?

Для оформления льгот на жилищно-коммунальных услуги понадобится:

  • паспорт с пропиской по месту жительства или документ, подтверждающий место жительства;
  • справка об инвалидности;
  • квитанции на оплату жилищно-коммунальных услуг;
  • справка «О регистрации» по форме №9 или справка о составе семьи;
  • заявление (заполняется на месте).

Домашнее обучение

1. Может ли ребенок обучаться на дому?

Дети, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные учреждения, имеют право перейти на домашнее обучение (Приказ Минздрава РФ № 436н от 20 июня 2016 года «Перечень заболеваний, наличие которых даёт право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»).

Родители могут обратиться к лечащему педиатру или врачу, заведующему поликлиническим отделением, и ознакомиться с перечнем заболеваний, являющихся основанием для оформления домашнего обучения.

2. Как оформить обучение на дому?

Чтобы оформить ребенку возможность обучаться на дому необходимо получить:

  • заключение врачебной комиссией медицинского учреждения по месту жительства о необходимости домашнего обучения для ребенка;
  • заявление родителей (опекунов, попечителей) на имя директора образовательной организации.

Перевод ребенка на домашнее обучение возможен с любого класса.

3. Какие формы домашнего обучения существуют для ребенка с установленной инвалидностью?

 Родители могут выбрать, какая форма обучения для ребенка будет удобнее: семейная, надомная или дистанционная.

  • Семейная форма обучения. В этом варианте образованием ребенка занимаются сами родители. Они сами решают какие предметы, в каком объеме будет изучать их ребенок. Семье выплачивается компенсация затрат на обучение и воспитание. Оформить ее можно на портале Госуслуг. Между учебной организацией и родителями заключается договор о промежуточной аттестации. Если итоги аттестации ребенка будут неудовлетворительны, то договор расторгается, а компенсация возвращается.
  • Надомная форма обучения. К ребенку на дом приходят учителя и занимаются с ним. Разработкой программы и объема обучения занимается школа. Труд учителей оплачивается за счет государства. Предусмотрены выплаты на двухразовое горячее питание.
  • Дистанционная форма обучения. Такая форма обучения не предполагает посещения учителями. Все задания выдаются и проверяются дистанционно. Обучение проходит в удобном ребенку темпе.

4. Что делать, если Вам отказывают в обучении ребенка на дому?

Если родителям ребенка отказали в возможности перевести ребенка на домашнее обучение, можно потребовать письменного разъяснения от директора образовательного учреждения. Обратиться с таким документом можно в департамент образования своего города или области, в прокуратуру или в суд.

Вы можете ссылаться на следующие документы:

Видео о гиперсаливации у детей и подростков

Posted on by Артем Перминов

Об избыточном слюнотечении у детей и подростков с диагностированным ДЦП рассказывает в видео наш эксперт, Алексей Львович Куренков, детский невролог, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней Центра психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (видео).

Брошюра о сиалорее (гиперсаливации) при неврологических заболеваниях

Posted on by Артем Перминов

В нашей брошюре об избыточном слюнотечении (сиалорее) мы собрали для Вас основную информацию о проблеме гиперсаливации у детей и подростков при диагностированных неврологических заболеваниях.
Автор материала — наш эксперт, Алексей Львович Куренков, детский невролог, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней Центра психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России.

Скачайте экспертный материал о сиалорее по ссылке ниже:

Об избыточном слюнотечении у детей и подростков

 

О реабилитации при диагностированном ДЦП и сиалорее

Posted on by Артем Перминов

В нашем материале о реабилитации при диагностированном ДЦП и избыточном слюнотечении (сиалорее) собрали основное про двигательную реабилитацию (абилитацию) при диагностированных неврологических заболеваниях, про гиперсаливацию у детей и подростков, а также про наш социальный проект «Сиалорея у детей и подростков».

Скачайте наш материал об абилитации, избыточном слюнотечении и социальном проекте о жизни с сиалореей по ссылке ниже:

Брошюра о реабилитации при ДЦП для родителей

Реабилитолог Эльза Махмутовна Ахмадуллина о сиалорее

Posted on by Артем Перминов

Сиалорея (гиперсаливация) — это чрезмерно избыточное выделение слюны за пределы полости рта. Данное состояние считается патологическим после 4 лет жизни. Может рассматриваться и как отдельный симптом, и как сопутствующее состояние при различных заболеваниях (ДЦП, болезнь Паркинсона, боковой амиотрофический склероз) или как побочный эффект от приема лекарственных препаратов.

Причины гиперсаливации (сиалореи)

Причинами сиалореи могут быть:

  • избыточная продукция слюны;
  • нарушение механизмов контроля движения слюны во рту или при ее глотании.

При детском церебральном параличе избыточное выделение слюны из полости рта возникает в результате нарушения передачи нейромышечных импульсов для согласованной работы мышц полости рта, гортани, глотки и пищевода и самого акта глотания. Таким образом, у детей и подростков с диагностированными неврологическими заболеваниями избыточное слюнотечение, в первую очередь, является результатом нарушения работы языка и контроля глотания, а не результатом избыточного выделения объема слюны.

Распространенность данной проблемы среди детей и подростков с диагностированным ДЦП высока — до 58% детей, при этом до 33% страдают тяжелыми формами [1].

Качество жизни и сиалорея

Избыточное выделение слюны у детей и подростков существенно влияет на медицинские и социальные аспекты жизни. Возникают: потеря жидкости из организма, аспирация слюны (попадание слюны в дыхательные пути), поражения кожи вокруг рта. Родителям приходится постоянно контролировать выделение слюны, использовать салфетки и слюнявчики. Кожа ребенка с диагностированной сиалореей требует особого ухода. Избыточное слюнотечение может стать преградой к социальной адаптации ребенка, может негативно влиять на его психологическое состояние, ограничивать его повседневную активность.

Какие методы лечения сиалореи (гиперсаливации) существуют?

В лечении избыточного выделения слюны у детей и подростков используют консервативные, медикаментозные и хирургические методы.
Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

К консервативной терапии относятся:

  • коррекция питания;
  • логопедический массаж;
  • различные приспособления для сбора слюны.

К медикаментозной терапии относятся:

  • использование антихолинергичексих препаратов
  • холинолитическая терапия (местное подкожное введение специального препарата)
  • введение ботулинического токсина в слюнные железы.

К хирургическим методам относятся:

  • удаление слюнных желез;
  • прекращение нервной регуляции слюнных желез;
  • ушивание выносящих протоков слюнных желез.

Одним из методов борьбы с сиалореей при ДЦП на сегодняшний день является инъекция препаратов ботулинического токсина в слюнные железы под ультразвуковым контролем. Данный препарат обладает местным антихолинергическим действием. Он блокирует передачу нервных импульсов и уменьшает выделение слюны слюнными железами. Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

Эффективность достигается через 2–4 недели после инъекции (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента) и сохраняется до 3 и более месяцев после введения препарата (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента). Из нежелательных реакций возможно появление сухости во рту, увеличение вязкости слюны.

В России применение данной методики при хронической сиалорее входит в официальные показания к применению препарата ботулинического токсина.

Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

 [1] Tahmassebi J. F., Curzon M. E. Prevalence of drooling in children with cerebral palsy attending special schools. Dev Med Child Neurol. 2003; 45 (9): 613–617.

Наш эксперт: 

Ахмадуллина Эльза Махмутовна

Заведующая отделением медицинской реабилитации ГАУЗ ДРКБ МЗ РТ
Ассистент кафедры реабилитологии и спортивной медицины КГМА
Врач по медицинской реабилитации


Команда социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» не рекомендует применять лекарственные препараты и медицинские изделия способами, отличными от описываемых в инструкции по применению. В связи с различиями в требованиях регулирующих инстанций в разных странах, зарегистрированные показания и способы применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, упоминающихся в материалах проекта «Сиалорея у детей и подростков», могут различаться.

История Юлии, мамы Марьяны

Posted on by Артем Перминов

Еще когда Юлия была подростком, она решила, что заберет хотя бы одного ребенка из детского дома. И однажды эта мечта сбылась. В семье Юлии, ее мужа Сергея и старшей дочери Ульяны появилась особенная девочка – Марьяна. Диагноз «ДЦП» не остановил Юлию. Наоборот, она посчитала, что у других детей больше шансов попасть в семью, а Марьяна ждет именно ее.

 

И Юлия ничуть не жалеет о своем решении. Марьяна растет живой, активной, подвижной девочкой. Любит истории про спасателей, машинки, динозавров, пазлы и лабиринты. С удовольствием рисует и играет с другими детьми. Подробнее о том, как живет ее семья, рассказывает сама Юлия.

Про детский дом

О приемном ребенке я думала давно, лет с 14. Я была знакома с некоторыми детьми, выросшими в детском доме, и знала, какая там жизнь. Поэтому решила, что хоть одного человечка нужно будет вытащить оттуда.

Мы с мужем не собирались брать особенного ребенка, а, как и все, хотели просто маленькую девочку. Но когда окунулись в тему, поняли, что маленьких и более-менее здоровых детей заберут и без нас, за ними очереди. Поэтому стали думать, искать, кому мы можем помочь. Тут мне и попалась видео-анкета Марьяшки.

Сразу было понятно, что Мася нездорова. Она в 1,3 года не стояла, не сидела, только ползала с трудом на пузе. И к тому же не говорила, даже лепета не было. А когда я приехала с ней знакомиться и мне дали почитать медкарту, там было диагнозов на пол-листа А4, и большинство слов незнакомые. Но основной диагноз был на слуху – ДЦП.

Про ДЦП

Честно говоря, я мало что знала о болезни. И когда впервые увидела Марьяну, испугалась. Она была маленькая и какая-то деревянная. Раньше мне не приходилось встречаться с такими детьми. Но оставить Марьяшу я уже не могла. Мы много разговаривали с Сережей и Ульяной, обсуждали худшие варианты развития событий (если Мася не сможет ходить, говорить, соображать и так далее) и вместе обдумывали, что будем делать в этом случае.

Про Ульяну, старшую сестру Марьяны

Очень большой поддержкой для меня стали слова старшей дочери. Я спросила ее, не будет ли она стыдиться Марьяши, если она будет не такой, как все, например, умственно отсталой, неговорящей, со странным поведением, если кто-то будет дразнить, что у нее «какая-то не такая» сестра. Я очень боялась, что наше решение взять Марьяну может навредить старшей дочке. Но Ульяна мне ответила: «Я верю, что у Маси все будет хорошо, но если и нет, то ей все равно будет с нами лучше, чем там, и, значит, мы делаем доброе дело. А кто этого не понимает, тот сам какой-то не такой!»

В итоге мы решили: надо брать Марьяну в семью. И через полтора месяца после того, как я впервые увидела анкету, у нас появилась вторая дочка.

Про новую жизнь

Конечно, наша жизнь и система ценностей кардинально изменились. Жить стало сложнее, но одновременно и интереснее. Многое стало неважным, круг общения очень изменился: отсеялись люди, которые не поняли нас, но при этом появились новые чудесные знакомые.

Мне пришлось уйти с работы, поскольку Марьяше требовалось все мое внимание. Времени на себя и на мужа катастрофически не хватает, но дочка подрастает, и становится немного легче. Я и сама изменилась: стала тверже, настойчивее, научилась отстаивать свои и детские права. Я интроверт, мне трудно общаться с людьми, поэтому для меня это очень большое преодоление.

Про Марьяну и ее характер

Марьяна в плане интроверсии полная моя противоположность – она 100% экстраверт и холерик, очень живая, общительная, подвижная. Обаяшка невозможная. Она очаровывает окружающих с первой минуты общения. При этом Мася очень упряма, ее практически невозможно заставить что-то сделать, если она не хочет. Договориться, уговорить, обхитрить, подкупить можно, а заставить – нет. Она будет упрямиться даже во вред себе. «Назло маме отморожу уши» – это как раз про Масю. Но она очень любит, когда ее хвалят. Это сильно помогает, если необходимо добиться от нее того, чего ей не хочется делать.

В то же время Марьяша очень добрая, нежная, ласковая, тактильная: ей необходимо много обниматься, постоянно находиться в контакте с близкими людьми.

И еще она необыкновенно любопытна, ей все интересно, она задает кучу вопросов и, что важно, слушает и запоминает ответы. Обожает книжки читать. Любимая тема – это спасательство: про врачей, пожарных, полицию.

Играет тоже в основном либо в доктора, либо тушит пожары, либо ловит преступников. Обожает готовить и лечить. Любимые игрушки – машинки и динозавры. Любит пазлы, лабиринты, наборы Play-Doh и игры на логику. Марьяне очень нравится рисовать, и, кстати, делает она это очень неплохо.

Про повседневную жизнь

В бытовом плане с Марьяшей сложнее, чем с обычным ребенком. Так как она не ходит, ее приходится много носить на руках. С аппетитом у Маси не очень, ей необходимы некоторые медицинские манипуляции, и ест она определенно приготовленные блюда. Ее сложно уложить спать. С туалетом тоже есть проблемы: у Марьяны нет контроля тазовых функций, и пока она ходит в памперсах. Приходится также пользоваться урологическими катетерами. Каждый день проводим по 1,5 — 2 часа на занятиях ЛФК.

На прогулках могут возникнуть сложности из-за того, что Марьяше очень хочется бегать и играть с детьми на площадке, но она не может, это ее расстраивает. Но она очень жизнерадостная и не может долго грустить. А еще с ней сложно ходить на какие-то мероприятия, где мое внимание будет обращено на кого-то, кроме нее. Этого она пока не может переносить. Ей необходимо, чтобы я была вся ее. Это временами очень утомляет. Она совсем не дает мне поговорить даже с воспитателями в саду, приходится все вопросы решать в мессенджере.

Одним словом, Марьяне требуется много внимания, и кроме меня никто не может надолго с ней остаться. Был опыт няни на несколько часов, но, как говорится, не зашло. Максимум – я на несколько часов оставляю Марьяшу со старшей дочкой, она достаточно хорошо справляется.

Про общение

Зато Марьяна любит общаться и играть с другими детьми. Правда, большие компании ей не нравятся, ей комфортно в группе из 2 — 3 человек. И Марьяна часто требует, чтобы все было так, как ей хочется. С этим нам помогает бороться садик. Она ходит периодически, остается до обеда, ей там очень нравится. И обстановка, где она не единственная и неповторимая, а одна из многих, ей на пользу.

Сначала Марьяше было сложно смириться, что нужно делиться игрушками, что нельзя отбирать, а нужно уметь договориться, но нам очень повезло с воспитателями, поэтому сейчас дочь очень скучает по садику, если приходится пропускать.

Про сиалорею

В целом мы уже привыкли к особенностям Марьяны и со всем справляемся. Нам, к тому же, повезло, что у Марьяши нет сиалореи. Я слышала раньше про гиперсаливацию, знаю, что это слюнотечение, у нас есть знакомые детки с сиалореей. И я знаю, что для облегчения симптомов колют ботулотоксин. 

Про родительство

Всем мамам деток с диагностированным ДЦП я бы хотела прежде всего напомнить, что у ребенка должно быть детство, а не только занятия, реабилитации и процедуры. Не стоит винить себя, если нет результатов – это просто жизнь. Мой девиз по жизни после принятия Марьяши: «Делай что должен, и будь что будет».

Мамы особых детей склонны себя винить за все неудачи своих деток и забывать хвалить себя за их достижения. Берегите себя, любите и хвалите, мамочки особых деток! Ведь вы нужны детям здоровые и счастливые! Ваша жизнь тоже продолжается, живите ее, не кладите на алтарь реабилитаций и оплакивание неслучившегося.

 

И еще: помните, что каждая из вас – самая лучшая мама для своего ребенка, вы делаете для него все, что можете.

 

История Елены, мамы Богдана

Posted on by Артем Перминов

Испытания в жизни Богдана и его мамы Елены начались с первых минут жизни малыша. Новорожденный мальчик не дышал, сердцебиение было совсем слабым, врачи боялись делать прогнозы. В год Богдану поставили диагноз – ДЦП. Елена рассказала нам о том, как им с Богданом удалось наладить быт и как сейчас протекает их жизнь.

Елена, расскажите, пожалуйста, про Богдана и про Вашу семью.

Я веду свой блог о семье, красоте и эстетике. Богдан закончил 3 класс общеобразовательной школы. Самостоятельно он не ходит. Мы возим его на занятия. Любит читать, смотреть спорт, болеет за наших.

Богдан родился по шкале Апгар 1-2 балла сердцебиения, дыхания не было. Мы понимали, что будет непросто. Врачи нам прямо говорили: «Мы боремся за жизнь ребёнка, а какой она будет — неизвестно». Диагноз поставили в год. За этот год мы постоянно наблюдались у невролога, выполняли рекомендации. Я принимала все происходящее и искала пути решения. С тех пор прошло уже 10 лет… Эмоции остались в прошлом. 

Я научилась радоваться каждой мелочи.

То, что со стороны кажется сложным или странным, для нас стало нормой. По дому Богдан чаще всего передвигается ползком. Одевается сам, и, конечно, где-то одежду необходимо поправить, но Богдан с задачей справляется. Живем на 3-м этаже, лифта нет. Вот в принципе и все сложности. Но и к этому адаптировались. Богдан может спуститься или подняться, держась за перила, а я тем временем, спускаю коляску. 

С раннего детства Богдан с нами всегда и везде. Наши друзья и знакомые поддерживают и общаются с нашей семьей. В школе, пожалуй, первый месяц ребята присматривались. А потом привыкли к особенностям Богдана. Впереди 4-й класс, стараемся активно принимать участие в школьной жизни.

Мы стараемся жить обычной жизнью: ходим в парки, цирк, кино, кафе. Всё, как и всех других людей.

Знаете ли Вы про проблему избыточного слюнотечения? 

Да, знаем, что такое сиалорея. И термин «гиперсаливация» тоже знаком. У Богдана есть такая проблема. Нам об этом симптоме рассказывают врачи: неврологи и логопеды.  

Не знаю, как другие справляются с сиалореей. Нам помогает логомассаж — делаем его по совету логопеда. А вот об инъекциях ботулотоксина не слышали, до знакомства с проектом «Сиалорея у детей и подростков».

Елена, есть ли что-то, чем Вы хотели бы поделиться с другими мамами особенных детей?

Дорогие мамочки, вы для своих детей — поддержка и опора. Настроение детей и то, как их будут принимать в обществе, зависит от вас. То, что вы делаете ежедневно, — это колоссальный труд. Искренне восхищаюсь каждой. Я научилась радоваться каждой мелочи: если чуть лучше поставил ногу, сам оделся или раскрасил картинку лучше, чем год назад, — это огромная радость. В каждой из вас живет невероятная сила любви.

Любовь и вера помогают в самые сложные минуты.

 

История Дорины, мамы Мелании

Posted on by Артем Перминов

Дорина Кёся – мама двух замечательных дочек, у старшей из которых, Мелании, диагностирован ДЦП. Мелания растет спокойной, улыбчивой девочкой, любит мультики, петь с папой в караоке и кататься на общественном транспорте.
Дорина рассказала нам о счастливых моментах с семьей, любви к жизни и «целительных» талантах Мелании. Делимся с вами ее историей.

 

Про роды и первые дни жизни дочери

Мы с мужем с нетерпением ждали рождения первой дочери: представляли, какой красавицей она будет, и даже переехали в Москву, чтобы у малышки было больше возможностей в будущем.  Беременность проходила легко, по скринингам и анализам девочка развивалась прекрасно. 

А вот воспоминания о родах у меня остались болезненные. Если можно так выразиться, мне «не повезло» с акушером. Малышка получила серьезную родовую травму, в результате – ишемическое поражение головного мозга, асфиксия, гипоксия. 

Три дня я провела в роддоме у дверей реанимации, а по ночам выла от беспомощности и безысходности. Помню, как меня пригласили к заведующей подписать согласие на перевод Мелании в другую больницу. Я пришла, подписала. При мне ее перевели из роддомовского кювеза в кювез скорой помощи для транспортировки. В этот момент у нее случилось апноэ – она перестала дышать. Мне показалось, что моя жизнь на этом закончилась…

Но мою девочку удалось спасти. Через месяц нас выписали домой. Мы жили обычной жизнью, радовались нашей доченьке, пока не случился первый приступ. Тогда же нам сказали: «99% вероятность ДЦП». И наш мир окончательно разрушился. Начался сложный период принятия ситуации. Мой муж поседел в свои 26 лет. А я лишилась щитовидной железы. От стресса и депрессии она перестала работать, и мне ее удалили. 

Несмотря на такое страшное потрясение, вместе мы смогли выкарабкаться! Мне очень помогла поддержка родных и духовного отца, а еще бешеная любовь к жизни. В какой-то момент я поняла, что просто хочу жить и радоваться своему ребенку, пусть у нее и ограниченные возможности в плане здоровья. Мне все равно. Я люблю ее каждой клеточкой и буду счастлива вопреки всем диагнозам. 

Про Меланию

Мелания растет спокойной и достаточно терпеливой девочкой. Хотя реабилитолог заметил, что характер у нее есть. Она может повозмущаться, если ей доставляют дискомфорт, иногда на занятиях плачет, чтобы показать недовольство, не любит, когда ее заставляют что-то делать. Но другие болезненные моменты, например, забор крови или сильные эпилептические приступы, она переносит стойко.

Как я могу унывать, когда мой ребенок борется с болезнями, и при этом мне улыбается!

Из-за атрофии зрительного нерва Мелания сильно восприимчива к звукам. Ей очень нравится детский лепет, и она обожает слушать других детей на площадке. Год назад у нас родилась вторая дочь – Алевтина. Сестрички прекрасно взаимодействуют вдвоем: Аля болтает на своем младенческом, а Мелания улыбается. Еще наша девочка любит гулять и кататься на общественном транспорте, особенно в метро, из-за звуков. Обожает слушать мультики «Буренка Даша» и «Малышарики» и петь с папой в караоке: он поет, а она гудит – «подпевает». Однажды мы даже в цирк с ней ходили, и, хотя Мелания не видит, была в полном восторге от звуков. 

Мелания вообще очень улыбчивая и много смеется. Какое это счастье для нас с мужем! У нас есть свой секретный способ, как снять напряжение или усталость. Мы приходим обниматься к Мелании, и каким-то чудесным образом действительно становится легче. 

Про помощь и поддержку

В быту с Меланией бывает непросто из-за того, что самостоятельных навыков у нее почти нет, а весит она около 15 кг, и мне трудно ее поднимать. В остальном, кажется, все просто или я привыкла. Но, если все же нужна помощь, я уверенно обращаюсь к близким. Не отношу себя к категории тревожных мам. С первых месяцев жизни Мелании я могла спокойно доверить ее бабушкам. Всегда уверена, что они справятся на 100%. После двух лет даже муж может с ней оставаться, если очень надо. А теперь так вообще без проблем.

Из подруг у меня есть Света – крестная Мелании. Она из тех людей, кому я могу беспрекословно доверить свою принцессу. Света переоденет, накормит, препараты даст, погуляет, искупает и даже спать уложит без проблем. Одним словом, у меня много помощников.

Наверное, мне очень повезло. С заболеванием Мелании мой круг общения не сильно изменился. Меня всегда окружали прекрасные люди. И они по-прежнему рядом со мной. Мои близкие и подруги обожают Меланию! Единственное – появилось больше особенных семей в окружении. 

Правда, посторонним людям я дочку пока не доверяю, поэтому няни у Мелании нет. Но я мысленно прорабатываю этот вопрос. Знаю, что рано или поздно няня понадобится. Сама Мелания прекрасно реагирует на близких, чьи голоса часто слышит и узнает. Да и на чужих, в принципе, тоже реагирует нормально. 

Про жизнь с сиалореей

Когда Мелании было 8 — 9 месяцев, я впервые услышала от эпилептолога о сиалорее – избыточном слюнотечении. В тот период это не доставляло особого дискомфорта. Мы списывали все на зубы, и Мелания переносила эти моменты спокойно.

Но сейчас, когда Мелании уже 4 года, дела обстоят сложнее. Слюны много, и это прежде всего небезопасно. Я не могу оставить ее надолго одну в положении лежа на спине, так как она может захлебнуться. А при эмоциональном перевозбуждении Мелания начинает причмокивать языком. Из-за этого слюна вырабатывается еще сильнее, а дочка не может уснуть. Укладывание в такие моменты может занять несколько часов. И это выводит из состояния равновесия нас обеих. Ребенок начинает нервничать, и я тоже.

Из-за сильной сиалореи Мелания все время мокрая. Футболки, волосы, подушки, одежда – все вокруг в слюнях. Приходится чаще ее умывать и переодевать, менять постельное белье. Это бесконечная стирка. А когда Мелания стала постарше, появился и неприятный запах.

Раньше я бы стеснялась сиалореи у ребенка в обществе. А сейчас мне это не доставляет психологического дискомфорта, потому что я приняла особенность своей дочери и «бонусы» в виде бесконечного потока слюны тоже. Физически устаю, конечно. В карманах всегда есть салфетки, платочки, слюнявчики. Носим с собой сменную одежду. Радует то, что «благодаря» нерабочим рукам Мелании она не сталкивалась с инфекционными заболеваниями. 

Я, честно говоря, раньше даже не знала, что сиалорею можно вылечить, хотя мы уже 4 года живем в борьбе с ДЦП. Слышала про ботулинотерапию для расслабления мышц ног, но не знала, что ею лечат сиалорею. Очевидно, что информации катастрофически не хватает, и хотелось бы, чтобы ее было больше в социальных сетях, где мы проводим много времени. 

Про веру в Бога

Справиться со всеми испытаниями и не впасть в отчаяние мне помогла вера в Бога. Если бы я не была православной христианкой, то возненавидела бы врача, который покалечил моего ребенка. Но я знаю, что случайностей в этой жизни не бывает. Значит, этот опыт мне нужен. Особенные дети несут в себе невероятный свет и безусловную любовь. Не имея самостоятельных физических функций, они помогают нам достичь духовного развития, которого бы не случилось, родись они здоровыми. 

Я как-то плакалась у нашего реабилитолога, и она мне сказала такую фразу: «Представь, что Мелания родилась бы в семье бомжей, которые бросили бы ее в первый же день. Но нет. Бог доверил ее вам, потому что знал, вы сможете дать ей безусловную любовь и заботу». 

С тех пор я стараюсь оправдывать Его доверие. Да и вообще, как я могу унывать, когда мой ребенок, находясь в борьбе с ДЦП, спастикой, эпилепсией 24/7, продолжает мне улыбаться? Я просто не имею права. Я должна быть сильной ради нее и себя. Потому что люблю свою дочь безусловно. Для моей любви неважно, здорова она или нет. Я просто люблю. 

Про тяжелые моменты

В самые тяжелые моменты, когда меня накрывает, я разрешаю себе прореветься. Можно навзрыд. Да, я живая, и мне больно. А потом разрешаю себе заесть стресс шоколадом. Опустошаюсь. Ложусь спать и на следующий день с новыми силами иду бороться за свою маленькую особенную принцессу. Жизнь не бесконечна. Она закончится. А после нее нас ждет царствие Божие. Его надо заслужить, чтобы быть вместе с любимым ангелом. Наши дети – поистине ангелы на Земле. 

Про любовь

Если б я могла обратиться к себе 4 года назад, я б сказала так: 

«Не бойся ничего. Не ищи виноватых. Просто ЛЮБИ ее такой, какая она есть. Делай все, что в твоих силах. Реабилитируй по возможности и не расстраивайся, если не можешь возить по заграницам. На все воля Божья. Не забывай о себе. Не отказывайся от помощи. Доверяй малышку папе и бабушкам. Тебе нужны свежие глотки воздуха. Позволяй себе иногда побыть наедине с мыслями где-то вне дома. 

Находи счастье в мелочах. Жизнь продолжается. И никто не знает, что ждет нас завтра. Возможно, там уготовано потрясающее будущее для тебя и твоей Мелании. Все будет хорошо».

Недавно слушала интервью Виктории Макарской, и мне запомнилась фраза: «Будьте солнышками там, куда вас посылает Господь». Считаю это хорошим девизом по жизни.
  

Нина Александровна Маслова о ботулинотерапии при диагностированном ДЦП и сиалорее

Posted on by Артем Перминов

Попросили нашего эксперта детского невролога Нину Александровну Маслову рассказать о том, что она думает о ботулинотерапии при диагностированном ДЦП.

Про ограничения в жизнедеятельности

«Мамочка, да у вас тонус…» Почти каждая мама ребенка с диагностированным ДЦП слышала похожие слова от врачей с первых месяцев жизни малыша. Со временем оказалось, что пресловутый «тонус» не только не позволяет ребенку самостоятельно ходить, но и вызывает массу других проблем.

Про боль

Пример такой проблемы  –   это боль. Ведь когда мышцы постоянно находятся в напряжении – это больно. Ребенок становится беспокойным, плохо спит, часто плачет. Из-за боли учащаются судорожные приступы и дистонические атаки, если ребенок им подвержен. А надевание ортопедических приспособлений (туторов или ортезов) становится настоящей пыткой.

Про контрактуры

Когда конечности длительное время находятся в одном и том же вынужденном положении (а при повышенном тонусе происходит именно так), кости и кожа «привыкают» к этому положению и постепенно срастаются, не давая до конца разогнуть ручку или ножку ребенка. Появляются так называемые контрактуры, которые очень плохо поддаются лечению (часто требуется операция). Близким становится трудно ухаживать за ребенком: сменить подгузник, переодеть, усадить в автокресло – совершенно будничные, простые действия становятся недосягаемой роскошью.

Врачи-неврологи в таких случаях могут назначить ребенку миорелаксанты – таблетки для снижения мышечного тонуса. Иногда, например, если тонус слишком высокий, действие таких препаратов даже в максимальной дозе может быть недостаточным для того, чтобы решить проблему. Иногда побочные действия препаратов оказываются более весомыми, чем польза, которую они принесут: часто ребенок становится вялым, сонливым, снижается артериальное давление, а иногда даже может нарушиться глотание. Врачи разводят руками и отменяют препараты, а родители часто остаются один на один со своей проблемой.

Про ботулотоксин

Помимо миорелаксантов, может использоваться такой метод, как ботулинотерапия – введение препарата ботулотоксина в спастичные мышцы. 

Повышение мышечного тонуса возникает из-за чрезмерного поступления нервных импульсов к мышцам от головного мозга. При введении ботулотоксина в мышцу блокируется часть нервных окончаний, по которым нервный импульс передается к ней. В результате мышца получает меньшее количество импульсов, и тонус снижается (мышца расслабляется). При этом препарат воздействует только на ту мышцу, в которую он был введен.

Проводилось множество исследований, врачи-ботулинотерапевты накопили многолетний опыт применения ботулотоксина у детей со спастичностью (повышенным тонусом мышц). Впервые метод был применен при ДЦП еще в далеком 1993 году.

Про ботулинотерапию

Сама процедура занимает 15–30  минут, и специалисты обеспечивают максимально возможную безопасность ее проведения для ребенка. Благодаря аппарату УЗИ врач с точностью может определить правильное место для инъекции и не задеть другие органы. Инъекции проводятся короткими и тонкими инсулиновыми иглами (за редким исключением), что делает процедуру менее болезненной. Количество инъекций зависит от количества и размера мышц, тонус которых необходимо снизить. После проведения процедуры ребенок может быть отпущен домой в тот же день. Первые результаты можно увидеть уже через несколько дней, однако чаще всего максимальный результат виден через 10–14  дней. Рекомендуется как можно быстрее подключать другие методы реабилитации (ЛФК, массаж и др.), чтобы улучшить результат.

Процедуру стоит отложить при остром инфекционном заболевании, повышении температуры тела, воспалении в местах предполагаемых инъекций. Аллергия к ботулиническому токсину встречается крайне редко, однако в кабинете, где проводится процедура, всегда есть противошоковая аптечка.

Про качество жизни

Через 4–5  месяцев (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента) действие препарата постепенно ослабевает и потребуется повторное проведение процедуры. Конечно, ребенок при проведении процедуры может испытывать негативные эмоции, однако очень быстро о них забывает. А регулярное проведение ботулинотерапии,в свою очередь, поможет уменьшить боль, облегчить уход за ребенком и избежать развития контрактур.

Даже если невозможно полностью излечить заболевание, приведшее к повышению тонуса мышц, всегда можно и даже просто необходимо значительно улучшить качество жизни ребенка и его близких!

Наш эксперт: 

Маслова Нина Александровна

Невролог, врач функциональной диагностики, специалист по паллиативной помощи детям

 

Команда социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» не рекомендует применять лекарственные препараты и медицинские изделия способами, отличными от описываемых в инструкции по применению. В связи с различиями в требованиях регулирующих инстанций в разных странах, зарегистрированные показания и способы применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, упоминающихся в материалах проекта «Сиалорея у детей и подростков», могут различаться.

Литература о сиалорее:

Posted on by Артем Перминов
  1. Куренков А.Л., Кузенкова Л.М., Черников В.В., Бурсагова Б.И., Нежельская А.А., Артеменко А.Р.; Применение IncobotulinumtoxinA для лечения сиалореи у пациентов с детским церебральным параличом. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2021;13(4):52–59.
  2. Berweck S. et al. Efficacy and Safety of IncobotulinumtoxinA in the Treatment of 2-5 year old Children with Chronic Sialorrhea associated with Neurological Disorders and/or Intellectual Disability. Poster presented at TOXINS 2021, Jan 16th, 2021.
  3. Berweck S. et al. Efficacy of IncobotulinumtoxinA in the Treatment of 6-17-year-old Children and Adolescents with Chronic Sialorrhea associated with Neurological Disorders and/or Intellectual Disability. Poster presented at TOXINS 2021, Jan 16th, 2021.
  4. Berweck S. et al. Safety of IncobotulinumtoxinA in the Treatment of 6-17 year old Children and Adolescents with Chronic Sialorrhea associated with Neurological Disorders and/or Intellectual Disability. Poster presented at TOXINS 2021, Jan 16th, 2021.
  5. Carr W et al. Adv Ther. 2021;38(10):5046-5064
  6. Fairhurst CB, Cockerill H. Management of drooling in children. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2011;96(1):25-30.
  7. Naumann et al., Toxicon 2013.
  8. Novak I. et al. State of the evidence traffic lights 2019: systematic review of interventions for preventing and treating children with cerebral palsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2020;20(2):3.