Государственная поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями

Загрузили для вас актуальный документ в рамках которого ребенок с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием может быть обеспечен лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, а также рассчитывать на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации).

Ниже вы можете ознакомиться с содержанием и  правилами подачи заявки, а также при необходимости скачать форму для подачи заявки в Фонд.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 декабря 2023 г. N 665н «Об утверждении порядка представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием».

Порядок представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием

  1. Настоящий Порядок устанавливает правила представления в Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее — Фонд) заявки на обеспечение конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо групп таких детей, в отношении которых Фондом реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации), обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее соответственно — лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее соответственно — технические средства реабилитации, поддержка), а также конкретного гражданина с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, который получал поддержку в рамках деятельности Фонда до достижения им 18-летнего возраста и обеспечение оказания поддержки которого осуществляется Фондом в течение одного года после достижения им 18-летнего возраста (далее — дети с орфанными заболеваниями), исполнительным органом субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинской организацией, подведомственной федеральному органу исполнительной власти в сфере охраны здоровья (далее соответственно — заявка, федеральная медицинская организация).
  2. Заявка формируется исполнительным органом субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организацией в соответствии с формой согласно приложению N 1 к настоящему Порядку в течение 7 календарных дней со дня получения заявления законного представителя ребенка с орфанным заболеванием либо заявления ребенка с орфанным заболеванием, поданного в том числе с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)».
  3. Заявка формируется с учетом потребности в обеспечении оказания ребенку с орфанным заболеванием медицинской помощи, обеспечении лекарственным препаратом, медицинским изделием, техническим средством реабилитации не более чем на один год.
  4. Заявка представляется в Фонд с использованием информационного ресурса, содержащего сведения о детях с орфанными заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей (далее — информационный ресурс), либо на бумажном носителе посредством почтовой связи или по защищенному каналу связи.

Заявка на бумажном носителе должна быть подписана руководителем или иным уполномоченным лицом исполнительного органа субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организации и скреплена печатью (при наличии).

Заявка, направленная с использованием информационного ресурса, должна быть подписана электронной подписью руководителя или иного уполномоченного лица исполнительного органа субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организации.

  1. К заявке прикладываются документы по перечню согласно приложению N 2 к настоящему Порядку. Указанные документы представляются в Фонд в виде копий (при представлении заявки на бумажном носителе) либо электронного образа документа, созданного с помощью средств сканирования (при представлении заявки с использованием информационного ресурса).

Документы на иностранном языке представляются с переводом на русский язык, заверенным в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

  1. В течение 2 рабочих дней после поступления заявки в Фонд до передачи на рассмотрение экспертным советом Фонда Фондом осуществляется проверка наличия полного комплекта документов согласно приложению N 2 к настоящему Порядку, а также соответствия информации, содержащейся в заявке, прилагаемым к ней документам.
  2. В случае установления несоответствия информации, указанной в заявке, прилагаемым к заявке документам, а также в случае непредставления полного комплекта документов согласно приложению N 2 к настоящему Порядку, заявка в течение 1 рабочего дня возвращается Фондом в исполнительный орган субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральную медицинскую организацию с указанием причины возврата.

Исполнительный орган субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральная медицинская организация в течение 7 рабочих дней после возвращения заявки Фондом устраняют причины возврата заявки и направляют в Фонд заявку с приложением документов по перечню согласно приложению N 2 к настоящему Порядку.

Ознакомиться с формой заявки и перечнем необходимых документов можно по ссылке:

Приказ_Министерства_здравоохранения_РФ_от_7_декабря_2023_г_N_665н