Автор: redactor-sialorea

Государственная поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями

Posted on by redactor-sialorea

Загрузили для вас актуальный документ в рамках которого ребенок с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием может быть обеспечен лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, а также рассчитывать на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации).

Ниже вы можете ознакомиться с содержанием и  правилами подачи заявки, а также при необходимости скачать форму для подачи заявки в Фонд.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 декабря 2023 г. N 665н «Об утверждении порядка представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием».

Порядок представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием

  1. Настоящий Порядок устанавливает правила представления в Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее — Фонд) заявки на обеспечение конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо групп таких детей, в отношении которых Фондом реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации), обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее соответственно — лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее соответственно — технические средства реабилитации, поддержка), а также конкретного гражданина с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, который получал поддержку в рамках деятельности Фонда до достижения им 18-летнего возраста и обеспечение оказания поддержки которого осуществляется Фондом в течение одного года после достижения им 18-летнего возраста (далее — дети с орфанными заболеваниями), исполнительным органом субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинской организацией, подведомственной федеральному органу исполнительной власти в сфере охраны здоровья (далее соответственно — заявка, федеральная медицинская организация).
  2. Заявка формируется исполнительным органом субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организацией в соответствии с формой согласно приложению N 1 к настоящему Порядку в течение 7 календарных дней со дня получения заявления законного представителя ребенка с орфанным заболеванием либо заявления ребенка с орфанным заболеванием, поданного в том числе с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)».
  3. Заявка формируется с учетом потребности в обеспечении оказания ребенку с орфанным заболеванием медицинской помощи, обеспечении лекарственным препаратом, медицинским изделием, техническим средством реабилитации не более чем на один год.
  4. Заявка представляется в Фонд с использованием информационного ресурса, содержащего сведения о детях с орфанными заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей (далее — информационный ресурс), либо на бумажном носителе посредством почтовой связи или по защищенному каналу связи.

Заявка на бумажном носителе должна быть подписана руководителем или иным уполномоченным лицом исполнительного органа субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организации и скреплена печатью (при наличии).

Заявка, направленная с использованием информационного ресурса, должна быть подписана электронной подписью руководителя или иного уполномоченного лица исполнительного органа субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организации.

  1. К заявке прикладываются документы по перечню согласно приложению N 2 к настоящему Порядку. Указанные документы представляются в Фонд в виде копий (при представлении заявки на бумажном носителе) либо электронного образа документа, созданного с помощью средств сканирования (при представлении заявки с использованием информационного ресурса).

Документы на иностранном языке представляются с переводом на русский язык, заверенным в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

  1. В течение 2 рабочих дней после поступления заявки в Фонд до передачи на рассмотрение экспертным советом Фонда Фондом осуществляется проверка наличия полного комплекта документов согласно приложению N 2 к настоящему Порядку, а также соответствия информации, содержащейся в заявке, прилагаемым к ней документам.
  2. В случае установления несоответствия информации, указанной в заявке, прилагаемым к заявке документам, а также в случае непредставления полного комплекта документов согласно приложению N 2 к настоящему Порядку, заявка в течение 1 рабочего дня возвращается Фондом в исполнительный орган субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральную медицинскую организацию с указанием причины возврата.

Исполнительный орган субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральная медицинская организация в течение 7 рабочих дней после возвращения заявки Фондом устраняют причины возврата заявки и направляют в Фонд заявку с приложением документов по перечню согласно приложению N 2 к настоящему Порядку.

Ознакомиться с формой заявки и перечнем необходимых документов можно по ссылке:

Приказ_Министерства_здравоохранения_РФ_от_7_декабря_2023_г_N_665н

 

 

Доктор Борисов: про работу врача в паллиативной медицине (видео)

Posted on by redactor-sialorea

Наш эксперт, Антон Сергеевич Борисов, врач-педиатр, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям рассказывает про свою работу.

Это эмоциональная и откровенная история личного профессионального пути, наполненная верой в негласный девиз паллиативной медицины: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

  • Про работу врачом паллиативной помощи
  • Про первого пациента
  • Про мотивацию и профессиональное выгорание
  • Про тех, работает в паллиативной помощи
  • Про личный опыт

Доктор Борисов: про детей, сиалорею и паллиативную помощь (видео)

Posted on by redactor-sialorea

Эксперт социального проекта «Сиалорея у детей и подростков», доктор Антон Сергеевич Борисов, педиатр, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи, рассказывает про возможности паллиативной помощи детям с диагностированными неврологическими заболеваниями (в том числе с ДЦП и СМА), а также про гиперсаливацию (сиалорею, избыточное слюнотечение) у детей с паллиативным статусом.

  • Что такое паллиативная помощь?
  • ДЦП и сиалорея: зачем нужна паллиативная помощь?
  • Что паллиативная помощь должна давать детям и родителям?
  •  Паллиативная помощь: если ребенок находится дома
  • Как наладить взаимодействие между семьей, ребенком и врачом?
  • Про ботулинотерапию при избыточном слюнотечении (сиалорее, гиперсаливации)
  • Как решиться на участие в жизни ребенка специалистов паллиативной помощи?
  • Как паллиативная помощь влияет на качество жизни ребенка?
  • Как получить паллиативную помощь в Москве?

Доктор Борисов: про гиперсаливацию у детей (видео)

Posted on by redactor-sialorea

Доктор Антон Сергеевич Борисов, педиатр, специалист по паллиативной помощи детям, рассказал нашему проекту про избыточное слюнотечение (гиперсаливацию, сиалорею) у детей с диагностированными неврологическими заболеваниями (в том числе с ДЦП и СМА).

  • Про жизнь с диагностированным ДЦП и сиалореей (гиперсаливацией)
  • Про сиалорею у детей и паллиативную помощь
  • Про принцип работы ботулинотерапии
  • Про возможности ботулинотерапии
  • Про ботулинотерапию при избыточном слюнотечении (гиперсаливацией)
  • Про ботулинотерапию при спинальной мышечной атрофии (СМА)
  • Что делать, если у ребенка нарушен акт глотания?
  • Паллиативная помощь: как оценивать результат?

Наше интервью с Дарьей — мамой близнецов Матвея и Демида

Posted on by redactor-sialorea

Дарья, мама Матвея и Демида, близнецов с диагностированным ДЦП, поделилась с нами историей своей семьи и личным опытом реабилитации особенных деток. А мы делимся с вами: в надежде, что позиция Дарьи и ее настрой будет вдохновлять вас также, как они вдохновляют и поддерживают нас.

Про нашу семью

У нас полная семья: я, муж и двое детей – это Демид и Матвей. 

Мы, родители, занимаемся работой на фрилансе, берем проекты. Я работаю в сфере образовательных продуктов и сообществ. Помогаю создавать с нуля или улучшать курсы, клубы и другие форматы. Работаю в дистанционном режиме, но так было не всегда.

Про моих сыновей

Мальчики родились 13 октября 2017 года, они близнецы. Детки с диагностированным ДЦП, у них сильная спастичность. Демид умеет ползать на четвереньках, Матвей лёжа умеет передвигаться, со спины на бок. Сейчас мы с ними пробуем активно осваивать инвалидную коляску.

Вместе им нравится ходить в игровые центры. Там они любят куда-то залезть, изучать новые пространства. Демид обожает животных, мы ходим в зоопарки, часто про них слушаем. И в магазин они очень любят ходить, особенно зимой, потому что Матвей не любит холод, просится в магазин, что-нибудь купить.

Про Демида

Демид достаточно хорошо общается, в принципе, он говорит также хорошо, как мы. Он очень любит смотреть в социальных сетях видео-распаковки от разных блогеров: как они игрушки распаковывают. Мы потом с ним покупаем эти коллекции игрушек. Он берет у меня телефон, включает камеру и снимает себя, говорит: “Всем привет, это Демид! Мне, конечно, ничего не платят, но вот вам промокоды для покупок”.

Еще он любит ставить сценки. Может заучить сказку наизусть и говорит: «Баба, давай!», «Деда, давай!», «Делай то, делай это». То есть, он у нас прям режиссирует.

Ещё очень любит один играть, что-то рассказывать, в последнее время смотреть видео про организм, как что устроено. Просит пальчиком показать, как у него работает пищевод. У него, похоже, такой научный склад ума, любопытный, склонный к познанию. 

Про Матвея

Матвей меньше включён в жизнь, скажем так. Он меньше умеет разговаривать, чаще просто повторяет, но может говорить фразами: «Мама, ты где была?», «Папа, ты где был?», «Хочу к маме», «Хочу к папе».

Тем не менее, как только он осваивает новые навыки, то он сразу ими пользуется. Например, он прямо сразу бежит к микроволновке её открывать, или он очень любит  доставать овощи из холодильника.

Больше всего он любит слушать сказки, он прямо такой аудиал. Пытается повторять то, что слышит.

Он своенравный, то есть заставить его что-то делать непросто.

Про реабилитацию

Что для меня важно в реабилитации детей? Чтобы ее было как можно меньше. Я здесь имею ввиду, чтобы всё, что с детьми происходит, как можно меньше называлось реабилитацией. Это не значит, что нужно ничего не делать или делать как можно меньше занятий. Это значит, что реабилитация должна быть вписана просто в обычную жизнь, то есть вот как живёт семья, как живут обычные дети.

Мы в жизни каждый день не ездим по пробкам, чтобы позаниматься в спортзале, каждые полдня мы на это не тратим. У нас обычная жизнь, мы учимся кушать, мы учимся себя обслуживать, сами мыться, сами заниматься и так далее. И многие, даже физические вещи, можно тоже делать дома, то есть условно: мы можем не ехать в реабилитационный центр и там учиться держать позу сидя, чтобы ребенок учился сидеть на стульчике. Мы можем дома организовать комфортное место, подстроить правильно стульчик со всеми поддержками, чтобы мозг ребёнка автоматически подстраивался к естественной среде дома.

Конечно же, не все так сразу перестраиваются, самое главное, чтобы ребёнок был счастлив, чтобы семья не была измотана и всем было комфортно. Потому что реабилитация – это процесс, по сути, на всю жизнь. Реабилитация должна быть для жизни, а не жизнь для реабилитации. 

Реабилитация должна исходить из желаний и потребностей ребенка, главная цель — мы должны понять, что мы делаем и для чего мы это делаем.

Мы не просто сдаем ребёнка в кабинет реабилитации, потому что тренер так сказал. Мы понимаем, что именно мы делаем. Есть инструмент – «Шкала больших моторных навыков». По этой шкале мы можем ориентироваться, что в этом возрасте ребёнок с такими особенностями должен уметь делать. Дальше мы смотрим, наш ребёнок это делает или нет? И тогда понимаем, уже по-научному, в рамках доказательных подходов и инструментов, куда нам двигаться дальше.

Реабилитация должна быть встроена в жизнь, в обычный график и она не должна быть чем-то изматывающим — это подход нашей семьи к данному процессу.

Про отношение сыновей к реабилитации

Мы  как раз перестраиваемся на новую систему, чтобы реабилитация проходила не только в реабилитационном центре.

К нам домой приезжает любимейший тренер Матвея и Демида — Муслим, у него с детьми там целый процесс, сюжетные игры, разговоры. Все занятия оборачиваются в игру. Если дети прыгают на мячике, то тренер обязательно их хвалит, говорит им, какие они сильные, и так далее. В общем, с ним они очень много смеются, что-то обсуждают и у них есть какие-то свои «прикольчики».

Мальчики всегда его очень ждут, бывает, конечно, могут сказать: «Нет, мы с ним не будем заниматься». Но это прямо одна секунда и всё, а дальше они включаются в игру.

Про самое полезное направление в реабилитации

Я начала уходить от такого подхода, когда выделяется какое-то определенное направление. То есть нет чудо-таблетки, чудо-метода, чудо-направления.

Как я вижу: есть ребенок и у него есть три базовые потребности, без которых он, как и мы все, не может существовать. Это перемещение, самообслуживание и коммуникация.

Я верю в подход, в котором в России пока работает мало центров. Я имею в виду, наличие простроенной маршрутизации к разным специалистам, про работу всей семьи.

Все дети и семьи разные, нет метода, который поможет всем. Не существует одного направления в реабилитации, нет точки назначения, нужно выбирать путь, который будет затрагивать все три базовые потребности. Это комплексная работа специалистов, основанная на потребностях ребенка и возможностях семьи. 

Про мое отношение к процессу реабилитации

Наша основная задача не реабилитировать, а сделать так, чтобы особенный ребенок, или взрослый человек с инвалидностью был максимально реализован в трех основных сферах. Чтобы он мог делать то, что он может, и, самое главное, то, что он хочет. Мы не можем никого заставить. Реабилитация – это процесс, в ходе которого мы помогаем человеку максимально самостоятельно реализоваться в жизни. 

Про слово «ребенок-инвалид»

Не так давно столкнулась с проблемой формулировок, когда был день людей с инвалидностью. Мне сказали, что так говорить неправильно, так как такая формулировка приписывает этот статус человеку на всю жизнь. 

Я привыкла смотреть в суть, а не в обидные слова. Меня это не задевает. Мне гораздо важнее обращение человека с моим ребенком и его отношение к ребенку. Если человек хочет помочь и искренне произносит такой термин без желания обидеть, в этом нет ничего плохого. Хуже, когда человек проходит мимо молча, но с презрением. Не нужно прикрывать одно другим. 

Про спастичность

Спастичность – это высокий тонус мышц, гипертонус, повышенное напряжение в мышцах. Это большая проблема для ребенка, так как повышенный тонус в мышцах мешает совершать естественные движения, затрудняет бытовые активности ребенка и самообслуживание.  Повышенный тонус мышц также часто сопровождается болью в конечностях. Таким образом, спастичность значительно снижает качество жизни ребенка, затрудняет двигательную реабилитацию. Отсутствие своевременной коррекции спастичности может проводить к необратимым изменениям в мышцах конечностей, что впоследствии может привести  к вынужденным операциям.

Про ботулинотерапию*

Мне понадобилось много времени, чтобы определиться со своим отношением к ботулинотерапии*, разобраться во всем. Я задавалась вопросом: “Действительно ли  этот метод эффективен?” Много слушала врачей и изучала кейсы разных мам. Я долго готовилась морально: это все-таки инъекция и детям может быть страшно и неприятно. 

Я глубоко погрузилась в вопрос, собрала информацию по процедуре и по препаратам. В итоге мы попали к высококвалифицированному врачу, с огромным опытом проведения этой процедуры, доктор еще раз проговорил с нами все особенности методики, обсудили с ним наши сомнения и опасения.

*Имеются противопоказания. Необходимо проконсультироваться со специалистом.

Про подготовку к ботулинотерапии*

К процедуре ботулинотерапии* ребенка надо подготовить. Если честно,  как правильно это делать я не знаю.

Самое главное – не врать. Я говорю, что будут укольчики, но потом мы пойдем в кафе. То есть обозначить, что за смелость будет награда, которую они больше всего хотят получить. И после процедуры нужно похвалить. Сказать, что это было действительно больно, но ты молодец, ты сильный.

Всегда нужно быть честным с ребенком. Взрослому тоже не понравится, если сказать, что будет не больно, а на самом деле будет совсем по другому. Дети ничем не отличаются. Стараюсь объяснять, что все что мы делаем полезно и нужно. Например: «Видишь, Демид, ты сам залез на диван, ты смог».

*Имеются противопоказания. Необходимо проконсультироваться со специалистом.

Про работу врача

В первую очередь врач должен наладить контакт, прочувствовать ребенка, понять, как с ним лучше общаться. У нас, например, Демид очень пугается новых людей, особенно, когда это врачи. Поэтому важно, чтобы врач не начинал сразу активно коммуницировать с ним, навязывать свои варианты взаимодействия.

Также важно, чтобы врач адекватно реагировал на капризы, сопротивления ребенка и не усугублял и без того стрессовую ситуацию для всех.

У нас была неприятная ситуация, когда мы выбирали врача, у которого проводить процедуру. Мы приехали в достаточно известную больницу в Москве. Врач была неприветлива, закатывала глаза на какие-то наши решения. Мне самой было некомфортно, ребенку это тоже передается. В конце она сказала фразу, указывая на Матвея: “Этот мне больше нравится”, а Демиду, когда он боялся и капризничал, сказала: “Если так продолжишь, мы маму вообще отсюда выгоним”. Думаю, тут комментарии излишни. Врачу с таким отношением я никогда не доверю своих детей.

Если сформулировать краткий вывод, то самое главное — это эмпатия и искреннее желание помочь. 

Про настрой перед процедурой ботулинотерапии*

Что могут сделать родители, чтобы настроить ребенка перед ботулинотерапией* так, чтобы процедура для него прошла максимально комфортно? Здесь я не психолог и не эксперт, я могу только поделиться только своим опытом. 

Самое важное —  это самим быть  морально готовым к тому, что ребенку может быть больно, страшно и он может плакать. При этом важно понимать, зачем вы это делаете. А остальную предподготовку, как я вижу, нужно вести в зависимости от возраста ребенка. 

В любом случае основа — это доверие. Я честно с детьми проговариваю, что едем делать укольчики и от них может быть больно. Объясняю, для чего мы это делаем: чтобы ножкам было легче и они быстрее начали ходить. Говорю, что я буду рядом, никуда не уйду. Обещаю, что за смелость будет подарок, которого они давно ждут.

*Имеются противопоказания. Необходимо проконсультироваться со специалистом.

Про проблемные ситуации

Конечно, мы, как и многие, сталкивались с неприятными ситуациями в ходе реабилитации.

Был один вопиющий случай, который я, наверное, никогда не забуду. Мы приехали в один знаменитый центр, который назван в честь его основателя. Мне был непонятен подход к упражнениям, Матвей сильно плакал, тренер мне говорила, что это нормально, но я не чувствовала в ней эмпатии. Было ощущение, что она просто “механически” делает упражнения, без учета эмоций ребенка.

Я попросила заменить тренера и на следующее занятие пришел сам основатель центра. Он катал ребенка на тренажере по всему залу, Матвей зажался и кричал. Я попросила вернуть мне ребенка и сказала, что так мы заниматься не готовы. На что мне в прямом смысле показали пальцем на дверь и сказали, что свое мнение я буду высказывать за стенами центра. Что я и сделала. Рассказала об этом в соцсетях и больше мы туда, конечно же, не возвращались.

Всегда важно исходить из ощущений ребенка, отталкиваться от его интересов. Мы — главная его защита и опора.

Про конфликты с врачами

Как решать конфликты с врачами? Смотря какие конфликты.

Самое главное правило —  помнить, с какой целью мы обращаемся к врачу и какой результат хотим получить. Если для этого нужно быть строже, тверже, то так и действовать. Очень важно понять суть конфликта и исходить уже из этого. Никогда не конфликтовать ради самого конфликта или для того, “чтобы им сделать хуже”.

Бывают и проблемы с официальными лицами от медицины. Как решаю такие сложности? Опять же, все зависит от ситуации. Но чаще всего помогают грамотно составленные,  понятные официальные обращения. Для этого важно сначала понять, как все должно быть организовано по закону и где ваши сильные позиции. Из них и действовать.

Про вдохновение

Меня вдохновляет свобода.

Когда я могу в своем режиме работать, встречаться с друзьями, ездить в небольшие путешествия.

В трудную минуту иду к психологу, коучу или к друзьям, родным, с которыми чувствую, что именно они смогут правильно разделить мои трудности и поддержать.

Про советы тем, кто в начале пути

В первую очередь советую принять, что лучше вас никто не чувствует, что нужно вашему ребенку. Не гнаться за очередными дорогостоящими методиками и спускать туда все время и деньги. Лучше найти одного специалиста, который будет сопровождать вас на всем пути. Это может быть эрготерапевт или невролог.

 И помните, что ребенку, в первую очередь,  нужны счастливые родители. Часто нам кажется, что делая что-то “хорошо” детям в ущерб себе, мы делаем так, как для них лучше. Но нет несчастнее детей, чем дети с несчастными родителями. Поэтому всем желаю гармонии и баланса, какие бы трудности не встречались нам  на пути.

Видео-история Дарьи и ее сыновей: близнецов Матвея и Демида

Posted on by redactor-sialorea

Дарья, мама близнецов Матвея и Демида, расскажет про свой опыт воспитания и реабилитации детей с диагностированным ДЦП.
Про то, как разговаривать с врачами, как сформировать стратегию реабилитации, как сохранять мотивацию и как просить о поддержке.
Личный опыт, материнский взгляд на эффективность реабилитации и полезные рекомендации. 

Видео-история Екатерины и Саши

Posted on by redactor-sialorea

Екатерина и ее сын Саша поделились с нами своими успехами на пути реабилитации, а также рассказали о тех сложностях в жизни Саши, с которыми они столкнулись на пути противостояния последствиям детского церебрального паралича и, в частности, сиалорее.

Предлагаем вам познакомиться с Сашей и его мамой, надеемся, что пример Саши, его оптимизм и желание реализовать все свои таланты станет для многих вдохновением и поддержкой.