Месяц: Декабрь 2022
Брошюра о сиалорее (гиперсаливации) при неврологических заболеваниях
В нашей брошюре об избыточном слюнотечении (сиалорее) мы собрали для Вас основную информацию о проблеме гиперсаливации у детей и подростков при диагностированных неврологических заболеваниях.
Автор материала — наш эксперт, Алексей Львович Куренков, детский невролог, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней Центра психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России.
Скачайте экспертный материал о сиалорее по ссылке ниже:
Об избыточном слюнотечении у детей и подростков
О реабилитации при диагностированном ДЦП и сиалорее
В нашем материале о реабилитации при диагностированном ДЦП и избыточном слюнотечении (сиалорее) собрали основное про двигательную реабилитацию (абилитацию) при диагностированных неврологических заболеваниях, про гиперсаливацию у детей и подростков, а также про наш социальный проект «Сиалорея у детей и подростков».
Скачайте наш материал об абилитации, избыточном слюнотечении и социальном проекте о жизни с сиалореей по ссылке ниже:
Реабилитолог Эльза Махмутовна Ахмадуллина о сиалорее
Сиалорея (гиперсаливация) — это чрезмерно избыточное выделение слюны за пределы полости рта. Данное состояние считается патологическим после 4 лет жизни. Может рассматриваться и как отдельный симптом, и как сопутствующее состояние при различных заболеваниях (ДЦП, болезнь Паркинсона, боковой амиотрофический склероз) или как побочный эффект от приема лекарственных препаратов.
Причины гиперсаливации (сиалореи)
Причинами сиалореи могут быть:
- избыточная продукция слюны;
- нарушение механизмов контроля движения слюны во рту или при ее глотании.
При детском церебральном параличе избыточное выделение слюны из полости рта возникает в результате нарушения передачи нейромышечных импульсов для согласованной работы мышц полости рта, гортани, глотки и пищевода и самого акта глотания. Таким образом, у детей и подростков с диагностированными неврологическими заболеваниями избыточное слюнотечение, в первую очередь, является результатом нарушения работы языка и контроля глотания, а не результатом избыточного выделения объема слюны.
Распространенность данной проблемы среди детей и подростков с диагностированным ДЦП высока — до 58% детей, при этом до 33% страдают тяжелыми формами [1].
Качество жизни и сиалорея
Избыточное выделение слюны у детей и подростков существенно влияет на медицинские и социальные аспекты жизни. Возникают: потеря жидкости из организма, аспирация слюны (попадание слюны в дыхательные пути), поражения кожи вокруг рта. Родителям приходится постоянно контролировать выделение слюны, использовать салфетки и слюнявчики. Кожа ребенка с диагностированной сиалореей требует особого ухода. Избыточное слюнотечение может стать преградой к социальной адаптации ребенка, может негативно влиять на его психологическое состояние, ограничивать его повседневную активность.
Какие методы лечения сиалореи (гиперсаливации) существуют?
В лечении избыточного выделения слюны у детей и подростков используют консервативные, медикаментозные и хирургические методы.
Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.
К консервативной терапии относятся:
- коррекция питания;
- логопедический массаж;
- различные приспособления для сбора слюны.
К медикаментозной терапии относятся:
- использование антихолинергичексих препаратов
- холинолитическая терапия (местное подкожное введение специального препарата)
- введение ботулинического токсина в слюнные железы.
К хирургическим методам относятся:
- удаление слюнных желез;
- прекращение нервной регуляции слюнных желез;
- ушивание выносящих протоков слюнных желез.
Одним из методов борьбы с сиалореей при ДЦП на сегодняшний день является инъекция препаратов ботулинического токсина в слюнные железы под ультразвуковым контролем. Данный препарат обладает местным антихолинергическим действием. Он блокирует передачу нервных импульсов и уменьшает выделение слюны слюнными железами. Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.
Эффективность достигается через 2–4 недели после инъекции (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента) и сохраняется до 3 и более месяцев после введения препарата (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента). Из нежелательных реакций возможно появление сухости во рту, увеличение вязкости слюны.
В России применение данной методики при хронической сиалорее входит в официальные показания к применению препарата ботулинического токсина.
Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.
[1] Tahmassebi J. F., Curzon M. E. Prevalence of drooling in children with cerebral palsy attending special schools. Dev Med Child Neurol. 2003; 45 (9): 613–617.
Наш эксперт:
Ахмадуллина Эльза Махмутовна
Заведующая отделением медицинской реабилитации ГАУЗ ДРКБ МЗ РТ
Ассистент кафедры реабилитологии и спортивной медицины КГМА
Врач по медицинской реабилитации
Команда социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» не рекомендует применять лекарственные препараты и медицинские изделия способами, отличными от описываемых в инструкции по применению. В связи с различиями в требованиях регулирующих инстанций в разных странах, зарегистрированные показания и способы применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, упоминающихся в материалах проекта «Сиалорея у детей и подростков», могут различаться.
История Юлии, мамы Марьяны
Еще когда Юлия была подростком, она решила, что заберет хотя бы одного ребенка из детского дома. И однажды эта мечта сбылась. В семье Юлии, ее мужа Сергея и старшей дочери Ульяны появилась особенная девочка – Марьяна. Диагноз «ДЦП» не остановил Юлию. Наоборот, она посчитала, что у других детей больше шансов попасть в семью, а Марьяна ждет именно ее.
И Юлия ничуть не жалеет о своем решении. Марьяна растет живой, активной, подвижной девочкой. Любит истории про спасателей, машинки, динозавров, пазлы и лабиринты. С удовольствием рисует и играет с другими детьми. Подробнее о том, как живет ее семья, рассказывает сама Юлия.
Про детский дом
О приемном ребенке я думала давно, лет с 14. Я была знакома с некоторыми детьми, выросшими в детском доме, и знала, какая там жизнь. Поэтому решила, что хоть одного человечка нужно будет вытащить оттуда.
Мы с мужем не собирались брать особенного ребенка, а, как и все, хотели просто маленькую девочку. Но когда окунулись в тему, поняли, что маленьких и более-менее здоровых детей заберут и без нас, за ними очереди. Поэтому стали думать, искать, кому мы можем помочь. Тут мне и попалась видео-анкета Марьяшки.
Сразу было понятно, что Мася нездорова. Она в 1,3 года не стояла, не сидела, только ползала с трудом на пузе. И к тому же не говорила, даже лепета не было. А когда я приехала с ней знакомиться и мне дали почитать медкарту, там было диагнозов на пол-листа А4, и большинство слов незнакомые. Но основной диагноз был на слуху – ДЦП.
Про ДЦП
Честно говоря, я мало что знала о болезни. И когда впервые увидела Марьяну, испугалась. Она была маленькая и какая-то деревянная. Раньше мне не приходилось встречаться с такими детьми. Но оставить Марьяшу я уже не могла. Мы много разговаривали с Сережей и Ульяной, обсуждали худшие варианты развития событий (если Мася не сможет ходить, говорить, соображать и так далее) и вместе обдумывали, что будем делать в этом случае.
Про Ульяну, старшую сестру Марьяны
Очень большой поддержкой для меня стали слова старшей дочери. Я спросила ее, не будет ли она стыдиться Марьяши, если она будет не такой, как все, например, умственно отсталой, неговорящей, со странным поведением, если кто-то будет дразнить, что у нее «какая-то не такая» сестра. Я очень боялась, что наше решение взять Марьяну может навредить старшей дочке. Но Ульяна мне ответила: «Я верю, что у Маси все будет хорошо, но если и нет, то ей все равно будет с нами лучше, чем там, и, значит, мы делаем доброе дело. А кто этого не понимает, тот сам какой-то не такой!»
В итоге мы решили: надо брать Марьяну в семью. И через полтора месяца после того, как я впервые увидела анкету, у нас появилась вторая дочка.
Про новую жизнь
Конечно, наша жизнь и система ценностей кардинально изменились. Жить стало сложнее, но одновременно и интереснее. Многое стало неважным, круг общения очень изменился: отсеялись люди, которые не поняли нас, но при этом появились новые чудесные знакомые.
Мне пришлось уйти с работы, поскольку Марьяше требовалось все мое внимание. Времени на себя и на мужа катастрофически не хватает, но дочка подрастает, и становится немного легче. Я и сама изменилась: стала тверже, настойчивее, научилась отстаивать свои и детские права. Я интроверт, мне трудно общаться с людьми, поэтому для меня это очень большое преодоление.
Про Марьяну и ее характер
Марьяна в плане интроверсии полная моя противоположность – она 100% экстраверт и холерик, очень живая, общительная, подвижная. Обаяшка невозможная. Она очаровывает окружающих с первой минуты общения. При этом Мася очень упряма, ее практически невозможно заставить что-то сделать, если она не хочет. Договориться, уговорить, обхитрить, подкупить можно, а заставить – нет. Она будет упрямиться даже во вред себе. «Назло маме отморожу уши» – это как раз про Масю. Но она очень любит, когда ее хвалят. Это сильно помогает, если необходимо добиться от нее того, чего ей не хочется делать.
В то же время Марьяша очень добрая, нежная, ласковая, тактильная: ей необходимо много обниматься, постоянно находиться в контакте с близкими людьми.
И еще она необыкновенно любопытна, ей все интересно, она задает кучу вопросов и, что важно, слушает и запоминает ответы. Обожает книжки читать. Любимая тема – это спасательство: про врачей, пожарных, полицию.
Играет тоже в основном либо в доктора, либо тушит пожары, либо ловит преступников. Обожает готовить и лечить. Любимые игрушки – машинки и динозавры. Любит пазлы, лабиринты, наборы Play-Doh и игры на логику. Марьяне очень нравится рисовать, и, кстати, делает она это очень неплохо.
Про повседневную жизнь
В бытовом плане с Марьяшей сложнее, чем с обычным ребенком. Так как она не ходит, ее приходится много носить на руках. С аппетитом у Маси не очень, ей необходимы некоторые медицинские манипуляции, и ест она определенно приготовленные блюда. Ее сложно уложить спать. С туалетом тоже есть проблемы: у Марьяны нет контроля тазовых функций, и пока она ходит в памперсах. Приходится также пользоваться урологическими катетерами. Каждый день проводим по 1,5 — 2 часа на занятиях ЛФК.
На прогулках могут возникнуть сложности из-за того, что Марьяше очень хочется бегать и играть с детьми на площадке, но она не может, это ее расстраивает. Но она очень жизнерадостная и не может долго грустить. А еще с ней сложно ходить на какие-то мероприятия, где мое внимание будет обращено на кого-то, кроме нее. Этого она пока не может переносить. Ей необходимо, чтобы я была вся ее. Это временами очень утомляет. Она совсем не дает мне поговорить даже с воспитателями в саду, приходится все вопросы решать в мессенджере.
Одним словом, Марьяне требуется много внимания, и кроме меня никто не может надолго с ней остаться. Был опыт няни на несколько часов, но, как говорится, не зашло. Максимум – я на несколько часов оставляю Марьяшу со старшей дочкой, она достаточно хорошо справляется.
Про общение
Зато Марьяна любит общаться и играть с другими детьми. Правда, большие компании ей не нравятся, ей комфортно в группе из 2 — 3 человек. И Марьяна часто требует, чтобы все было так, как ей хочется. С этим нам помогает бороться садик. Она ходит периодически, остается до обеда, ей там очень нравится. И обстановка, где она не единственная и неповторимая, а одна из многих, ей на пользу.
Сначала Марьяше было сложно смириться, что нужно делиться игрушками, что нельзя отбирать, а нужно уметь договориться, но нам очень повезло с воспитателями, поэтому сейчас дочь очень скучает по садику, если приходится пропускать.
Про сиалорею
В целом мы уже привыкли к особенностям Марьяны и со всем справляемся. Нам, к тому же, повезло, что у Марьяши нет сиалореи. Я слышала раньше про гиперсаливацию, знаю, что это слюнотечение, у нас есть знакомые детки с сиалореей. И я знаю, что для облегчения симптомов колют ботулотоксин.
Про родительство
Всем мамам деток с диагностированным ДЦП я бы хотела прежде всего напомнить, что у ребенка должно быть детство, а не только занятия, реабилитации и процедуры. Не стоит винить себя, если нет результатов – это просто жизнь. Мой девиз по жизни после принятия Марьяши: «Делай что должен, и будь что будет».
Мамы особых детей склонны себя винить за все неудачи своих деток и забывать хвалить себя за их достижения. Берегите себя, любите и хвалите, мамочки особых деток! Ведь вы нужны детям здоровые и счастливые! Ваша жизнь тоже продолжается, живите ее, не кладите на алтарь реабилитаций и оплакивание неслучившегося.
И еще: помните, что каждая из вас – самая лучшая мама для своего ребенка, вы делаете для него все, что можете.
История Елены, мамы Богдана
Испытания в жизни Богдана и его мамы Елены начались с первых минут жизни малыша. Новорожденный мальчик не дышал, сердцебиение было совсем слабым, врачи боялись делать прогнозы. В год Богдану поставили диагноз – ДЦП. Елена рассказала нам о том, как им с Богданом удалось наладить быт и как сейчас протекает их жизнь.
Елена, расскажите, пожалуйста, про Богдана и про Вашу семью.
Я веду свой блог о семье, красоте и эстетике. Богдан закончил 3 класс общеобразовательной школы. Самостоятельно он не ходит. Мы возим его на занятия. Любит читать, смотреть спорт, болеет за наших.
Богдан родился по шкале Апгар 1-2 балла сердцебиения, дыхания не было. Мы понимали, что будет непросто. Врачи нам прямо говорили: «Мы боремся за жизнь ребёнка, а какой она будет — неизвестно». Диагноз поставили в год. За этот год мы постоянно наблюдались у невролога, выполняли рекомендации. Я принимала все происходящее и искала пути решения. С тех пор прошло уже 10 лет… Эмоции остались в прошлом.
Я научилась радоваться каждой мелочи.
То, что со стороны кажется сложным или странным, для нас стало нормой. По дому Богдан чаще всего передвигается ползком. Одевается сам, и, конечно, где-то одежду необходимо поправить, но Богдан с задачей справляется. Живем на 3-м этаже, лифта нет. Вот в принципе и все сложности. Но и к этому адаптировались. Богдан может спуститься или подняться, держась за перила, а я тем временем, спускаю коляску.
С раннего детства Богдан с нами всегда и везде. Наши друзья и знакомые поддерживают и общаются с нашей семьей. В школе, пожалуй, первый месяц ребята присматривались. А потом привыкли к особенностям Богдана. Впереди 4-й класс, стараемся активно принимать участие в школьной жизни.
Мы стараемся жить обычной жизнью: ходим в парки, цирк, кино, кафе. Всё, как и всех других людей.
Знаете ли Вы про проблему избыточного слюнотечения?
Да, знаем, что такое сиалорея. И термин «гиперсаливация» тоже знаком. У Богдана есть такая проблема. Нам об этом симптоме рассказывают врачи: неврологи и логопеды.
Не знаю, как другие справляются с сиалореей. Нам помогает логомассаж — делаем его по совету логопеда. А вот об инъекциях ботулотоксина не слышали, до знакомства с проектом «Сиалорея у детей и подростков».
Елена, есть ли что-то, чем Вы хотели бы поделиться с другими мамами особенных детей?
Дорогие мамочки, вы для своих детей — поддержка и опора. Настроение детей и то, как их будут принимать в обществе, зависит от вас. То, что вы делаете ежедневно, — это колоссальный труд. Искренне восхищаюсь каждой. Я научилась радоваться каждой мелочи: если чуть лучше поставил ногу, сам оделся или раскрасил картинку лучше, чем год назад, — это огромная радость. В каждой из вас живет невероятная сила любви.
Любовь и вера помогают в самые сложные минуты.
История Дорины, мамы Мелании
Дорина Кёся – мама двух замечательных дочек, у старшей из которых, Мелании, диагностирован ДЦП. Мелания растет спокойной, улыбчивой девочкой, любит мультики, петь с папой в караоке и кататься на общественном транспорте.
Дорина рассказала нам о счастливых моментах с семьей, любви к жизни и «целительных» талантах Мелании. Делимся с вами ее историей.
Про роды и первые дни жизни дочери
Мы с мужем с нетерпением ждали рождения первой дочери: представляли, какой красавицей она будет, и даже переехали в Москву, чтобы у малышки было больше возможностей в будущем. Беременность проходила легко, по скринингам и анализам девочка развивалась прекрасно.
А вот воспоминания о родах у меня остались болезненные. Если можно так выразиться, мне «не повезло» с акушером. Малышка получила серьезную родовую травму, в результате – ишемическое поражение головного мозга, асфиксия, гипоксия.
Три дня я провела в роддоме у дверей реанимации, а по ночам выла от беспомощности и безысходности. Помню, как меня пригласили к заведующей подписать согласие на перевод Мелании в другую больницу. Я пришла, подписала. При мне ее перевели из роддомовского кювеза в кювез скорой помощи для транспортировки. В этот момент у нее случилось апноэ – она перестала дышать. Мне показалось, что моя жизнь на этом закончилась…
Но мою девочку удалось спасти. Через месяц нас выписали домой. Мы жили обычной жизнью, радовались нашей доченьке, пока не случился первый приступ. Тогда же нам сказали: «99% вероятность ДЦП». И наш мир окончательно разрушился. Начался сложный период принятия ситуации. Мой муж поседел в свои 26 лет. А я лишилась щитовидной железы. От стресса и депрессии она перестала работать, и мне ее удалили.
Несмотря на такое страшное потрясение, вместе мы смогли выкарабкаться! Мне очень помогла поддержка родных и духовного отца, а еще бешеная любовь к жизни. В какой-то момент я поняла, что просто хочу жить и радоваться своему ребенку, пусть у нее и ограниченные возможности в плане здоровья. Мне все равно. Я люблю ее каждой клеточкой и буду счастлива вопреки всем диагнозам.
Про Меланию
Мелания растет спокойной и достаточно терпеливой девочкой. Хотя реабилитолог заметил, что характер у нее есть. Она может повозмущаться, если ей доставляют дискомфорт, иногда на занятиях плачет, чтобы показать недовольство, не любит, когда ее заставляют что-то делать. Но другие болезненные моменты, например, забор крови или сильные эпилептические приступы, она переносит стойко.
Как я могу унывать, когда мой ребенок борется с болезнями, и при этом мне улыбается!
Из-за атрофии зрительного нерва Мелания сильно восприимчива к звукам. Ей очень нравится детский лепет, и она обожает слушать других детей на площадке. Год назад у нас родилась вторая дочь – Алевтина. Сестрички прекрасно взаимодействуют вдвоем: Аля болтает на своем младенческом, а Мелания улыбается. Еще наша девочка любит гулять и кататься на общественном транспорте, особенно в метро, из-за звуков. Обожает слушать мультики «Буренка Даша» и «Малышарики» и петь с папой в караоке: он поет, а она гудит – «подпевает». Однажды мы даже в цирк с ней ходили, и, хотя Мелания не видит, была в полном восторге от звуков.
Мелания вообще очень улыбчивая и много смеется. Какое это счастье для нас с мужем! У нас есть свой секретный способ, как снять напряжение или усталость. Мы приходим обниматься к Мелании, и каким-то чудесным образом действительно становится легче.
Про помощь и поддержку
В быту с Меланией бывает непросто из-за того, что самостоятельных навыков у нее почти нет, а весит она около 15 кг, и мне трудно ее поднимать. В остальном, кажется, все просто или я привыкла. Но, если все же нужна помощь, я уверенно обращаюсь к близким. Не отношу себя к категории тревожных мам. С первых месяцев жизни Мелании я могла спокойно доверить ее бабушкам. Всегда уверена, что они справятся на 100%. После двух лет даже муж может с ней оставаться, если очень надо. А теперь так вообще без проблем.
Из подруг у меня есть Света – крестная Мелании. Она из тех людей, кому я могу беспрекословно доверить свою принцессу. Света переоденет, накормит, препараты даст, погуляет, искупает и даже спать уложит без проблем. Одним словом, у меня много помощников.
Наверное, мне очень повезло. С заболеванием Мелании мой круг общения не сильно изменился. Меня всегда окружали прекрасные люди. И они по-прежнему рядом со мной. Мои близкие и подруги обожают Меланию! Единственное – появилось больше особенных семей в окружении.
Правда, посторонним людям я дочку пока не доверяю, поэтому няни у Мелании нет. Но я мысленно прорабатываю этот вопрос. Знаю, что рано или поздно няня понадобится. Сама Мелания прекрасно реагирует на близких, чьи голоса часто слышит и узнает. Да и на чужих, в принципе, тоже реагирует нормально.
Про жизнь с сиалореей
Когда Мелании было 8 — 9 месяцев, я впервые услышала от эпилептолога о сиалорее – избыточном слюнотечении. В тот период это не доставляло особого дискомфорта. Мы списывали все на зубы, и Мелания переносила эти моменты спокойно.
Но сейчас, когда Мелании уже 4 года, дела обстоят сложнее. Слюны много, и это прежде всего небезопасно. Я не могу оставить ее надолго одну в положении лежа на спине, так как она может захлебнуться. А при эмоциональном перевозбуждении Мелания начинает причмокивать языком. Из-за этого слюна вырабатывается еще сильнее, а дочка не может уснуть. Укладывание в такие моменты может занять несколько часов. И это выводит из состояния равновесия нас обеих. Ребенок начинает нервничать, и я тоже.
Из-за сильной сиалореи Мелания все время мокрая. Футболки, волосы, подушки, одежда – все вокруг в слюнях. Приходится чаще ее умывать и переодевать, менять постельное белье. Это бесконечная стирка. А когда Мелания стала постарше, появился и неприятный запах.
Раньше я бы стеснялась сиалореи у ребенка в обществе. А сейчас мне это не доставляет психологического дискомфорта, потому что я приняла особенность своей дочери и «бонусы» в виде бесконечного потока слюны тоже. Физически устаю, конечно. В карманах всегда есть салфетки, платочки, слюнявчики. Носим с собой сменную одежду. Радует то, что «благодаря» нерабочим рукам Мелании она не сталкивалась с инфекционными заболеваниями.
Я, честно говоря, раньше даже не знала, что сиалорею можно вылечить, хотя мы уже 4 года живем в борьбе с ДЦП. Слышала про ботулинотерапию для расслабления мышц ног, но не знала, что ею лечат сиалорею. Очевидно, что информации катастрофически не хватает, и хотелось бы, чтобы ее было больше в социальных сетях, где мы проводим много времени.
Про веру в Бога
Справиться со всеми испытаниями и не впасть в отчаяние мне помогла вера в Бога. Если бы я не была православной христианкой, то возненавидела бы врача, который покалечил моего ребенка. Но я знаю, что случайностей в этой жизни не бывает. Значит, этот опыт мне нужен. Особенные дети несут в себе невероятный свет и безусловную любовь. Не имея самостоятельных физических функций, они помогают нам достичь духовного развития, которого бы не случилось, родись они здоровыми.
Я как-то плакалась у нашего реабилитолога, и она мне сказала такую фразу: «Представь, что Мелания родилась бы в семье бомжей, которые бросили бы ее в первый же день. Но нет. Бог доверил ее вам, потому что знал, вы сможете дать ей безусловную любовь и заботу».
С тех пор я стараюсь оправдывать Его доверие. Да и вообще, как я могу унывать, когда мой ребенок, находясь в борьбе с ДЦП, спастикой, эпилепсией 24/7, продолжает мне улыбаться? Я просто не имею права. Я должна быть сильной ради нее и себя. Потому что люблю свою дочь безусловно. Для моей любви неважно, здорова она или нет. Я просто люблю.
Про тяжелые моменты
В самые тяжелые моменты, когда меня накрывает, я разрешаю себе прореветься. Можно навзрыд. Да, я живая, и мне больно. А потом разрешаю себе заесть стресс шоколадом. Опустошаюсь. Ложусь спать и на следующий день с новыми силами иду бороться за свою маленькую особенную принцессу. Жизнь не бесконечна. Она закончится. А после нее нас ждет царствие Божие. Его надо заслужить, чтобы быть вместе с любимым ангелом. Наши дети – поистине ангелы на Земле.
Про любовь
Если б я могла обратиться к себе 4 года назад, я б сказала так:
«Не бойся ничего. Не ищи виноватых. Просто ЛЮБИ ее такой, какая она есть. Делай все, что в твоих силах. Реабилитируй по возможности и не расстраивайся, если не можешь возить по заграницам. На все воля Божья. Не забывай о себе. Не отказывайся от помощи. Доверяй малышку папе и бабушкам. Тебе нужны свежие глотки воздуха. Позволяй себе иногда побыть наедине с мыслями где-то вне дома.
Находи счастье в мелочах. Жизнь продолжается. И никто не знает, что ждет нас завтра. Возможно, там уготовано потрясающее будущее для тебя и твоей Мелании. Все будет хорошо».
Недавно слушала интервью Виктории Макарской, и мне запомнилась фраза: «Будьте солнышками там, куда вас посылает Господь». Считаю это хорошим девизом по жизни.
Нина Александровна Маслова о ботулинотерапии при диагностированном ДЦП и сиалорее
Попросили нашего эксперта детского невролога Нину Александровну Маслову рассказать о том, что она думает о ботулинотерапии при диагностированном ДЦП.
Про ограничения в жизнедеятельности
«Мамочка, да у вас тонус…» Почти каждая мама ребенка с диагностированным ДЦП слышала похожие слова от врачей с первых месяцев жизни малыша. Со временем оказалось, что пресловутый «тонус» не только не позволяет ребенку самостоятельно ходить, но и вызывает массу других проблем.
Про боль
Пример такой проблемы – это боль. Ведь когда мышцы постоянно находятся в напряжении – это больно. Ребенок становится беспокойным, плохо спит, часто плачет. Из-за боли учащаются судорожные приступы и дистонические атаки, если ребенок им подвержен. А надевание ортопедических приспособлений (туторов или ортезов) становится настоящей пыткой.
Про контрактуры
Когда конечности длительное время находятся в одном и том же вынужденном положении (а при повышенном тонусе происходит именно так), кости и кожа «привыкают» к этому положению и постепенно срастаются, не давая до конца разогнуть ручку или ножку ребенка. Появляются так называемые контрактуры, которые очень плохо поддаются лечению (часто требуется операция). Близким становится трудно ухаживать за ребенком: сменить подгузник, переодеть, усадить в автокресло – совершенно будничные, простые действия становятся недосягаемой роскошью.
Врачи-неврологи в таких случаях могут назначить ребенку миорелаксанты – таблетки для снижения мышечного тонуса. Иногда, например, если тонус слишком высокий, действие таких препаратов даже в максимальной дозе может быть недостаточным для того, чтобы решить проблему. Иногда побочные действия препаратов оказываются более весомыми, чем польза, которую они принесут: часто ребенок становится вялым, сонливым, снижается артериальное давление, а иногда даже может нарушиться глотание. Врачи разводят руками и отменяют препараты, а родители часто остаются один на один со своей проблемой.
Про ботулотоксин
Помимо миорелаксантов, может использоваться такой метод, как ботулинотерапия – введение препарата ботулотоксина в спастичные мышцы.
Повышение мышечного тонуса возникает из-за чрезмерного поступления нервных импульсов к мышцам от головного мозга. При введении ботулотоксина в мышцу блокируется часть нервных окончаний, по которым нервный импульс передается к ней. В результате мышца получает меньшее количество импульсов, и тонус снижается (мышца расслабляется). При этом препарат воздействует только на ту мышцу, в которую он был введен.
Проводилось множество исследований, врачи-ботулинотерапевты накопили многолетний опыт применения ботулотоксина у детей со спастичностью (повышенным тонусом мышц). Впервые метод был применен при ДЦП еще в далеком 1993 году.
Про ботулинотерапию
Сама процедура занимает 15–30 минут, и специалисты обеспечивают максимально возможную безопасность ее проведения для ребенка. Благодаря аппарату УЗИ врач с точностью может определить правильное место для инъекции и не задеть другие органы. Инъекции проводятся короткими и тонкими инсулиновыми иглами (за редким исключением), что делает процедуру менее болезненной. Количество инъекций зависит от количества и размера мышц, тонус которых необходимо снизить. После проведения процедуры ребенок может быть отпущен домой в тот же день. Первые результаты можно увидеть уже через несколько дней, однако чаще всего максимальный результат виден через 10–14 дней. Рекомендуется как можно быстрее подключать другие методы реабилитации (ЛФК, массаж и др.), чтобы улучшить результат.
Процедуру стоит отложить при остром инфекционном заболевании, повышении температуры тела, воспалении в местах предполагаемых инъекций. Аллергия к ботулиническому токсину встречается крайне редко, однако в кабинете, где проводится процедура, всегда есть противошоковая аптечка.
Про качество жизни
Через 4–5 месяцев (в зависимости от индивидуальных особенностей пациента) действие препарата постепенно ослабевает и потребуется повторное проведение процедуры. Конечно, ребенок при проведении процедуры может испытывать негативные эмоции, однако очень быстро о них забывает. А регулярное проведение ботулинотерапии,в свою очередь, поможет уменьшить боль, облегчить уход за ребенком и избежать развития контрактур.
Даже если невозможно полностью излечить заболевание, приведшее к повышению тонуса мышц, всегда можно и даже просто необходимо значительно улучшить качество жизни ребенка и его близких!
Наш эксперт:
Маслова Нина Александровна
Невролог, врач функциональной диагностики, специалист по паллиативной помощи детям
Команда социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» не рекомендует применять лекарственные препараты и медицинские изделия способами, отличными от описываемых в инструкции по применению. В связи с различиями в требованиях регулирующих инстанций в разных странах, зарегистрированные показания и способы применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, упоминающихся в материалах проекта «Сиалорея у детей и подростков», могут различаться.
Литература о сиалорее:
- Куренков А.Л., Кузенкова Л.М., Черников В.В., Бурсагова Б.И., Нежельская А.А., Артеменко А.Р.; Применение IncobotulinumtoxinA для лечения сиалореи у пациентов с детским церебральным параличом. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2021;13(4):52–59.
- Berweck S. et al. Efficacy and Safety of IncobotulinumtoxinA in the Treatment of 2-5 year old Children with Chronic Sialorrhea associated with Neurological Disorders and/or Intellectual Disability. Poster presented at TOXINS 2021, Jan 16th, 2021.
- Berweck S. et al. Efficacy of IncobotulinumtoxinA in the Treatment of 6-17-year-old Children and Adolescents with Chronic Sialorrhea associated with Neurological Disorders and/or Intellectual Disability. Poster presented at TOXINS 2021, Jan 16th, 2021.
- Berweck S. et al. Safety of IncobotulinumtoxinA in the Treatment of 6-17 year old Children and Adolescents with Chronic Sialorrhea associated with Neurological Disorders and/or Intellectual Disability. Poster presented at TOXINS 2021, Jan 16th, 2021.
- Carr W et al. Adv Ther. 2021;38(10):5046-5064
- Fairhurst CB, Cockerill H. Management of drooling in children. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2011;96(1):25-30.
- Naumann et al., Toxicon 2013.
- Novak I. et al. State of the evidence traffic lights 2019: systematic review of interventions for preventing and treating children with cerebral palsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2020;20(2):3.
Как устроено выделение слюны?
Слюнотечение – это рефлекторный процесс, он не контролируется человеком и регулируется нервной системой. Количество выделяемой слюны увеличивается во время переваривания пищи. У голодного человека слюна во рту начинает активно скапливаться при виде приготовленной пищи или при ощущении ее запаха. У человека без диагностированных заболеваний временное увеличение объема выделяемой слюны не вызывает никакого дискомфорта.
Зачем нашему организму нужна слюна?
В норме слюна выполняет важные функции. Слюна начинает процесс пищеварения, так как она содержит специальные пищеварительные ферменты. Также слюна способствует оптимальному проглатыванию пищи. Помимо этого, слюна выполняет еще ряд важных функций и имеет довольно сложный состав (вода, неорганические и органические вещества).
Вот основные функции слюны:
- Смачивает полость рта и способствует оптимальному проглатыванию пищи.
- Способствует артикуляции (то есть произношению слов и звуков).
- Обеспечивает восприятие вкусовых ощущений.
- Содержит важные пищеварительные ферменты.
- Очищает полость рта, обладает бактерицидным действием, что предохраняет зубы от повреждений.
