Каким должно быть правильное лечение сиалореи?

Правильное лечение сиалореи (гиперсаливации) подразумевает индивидуальный или, как еще говорят, «персонализированный», подход к каждому пациенту, то есть подбор оптимальной терапии с учетом всех особенностей каждой конкретной ситуации и индивидуальных потребностей ребенка.

В лечении сиалореи (гиперсаливации) также важен комплексный подход. Необходимо сочетание новейших и эффективных методов лечения, таких как точечное введение ботулотоксина в слюнные железы, и других реабилитационных методик, в том числе различных оральных упражнений и лечебных комплексов упражнений. В совокупности комплексный подход и персонализированный подход приводят к наилучшему результату и повышению качества жизни, как самого ребенка с диагностированным ДЦП, так и его родителей, близких.

Напомним, что в течение многих лет ботулинический токсин был одобрен в качестве лекарства для снятия повышенного (аномального) напряжения в мышцах, такого как дистония и спастичность. Во всем мире ботулинический токсин уже помог и продолжает помогать миллионам пациентов с различными заболеваниями. 

Влияние ботулинического токсина на слюнотечение известно уже давно, однако ранее он применялся преимущественно при лечении сиалореи (гиперсаливации) у взрослых. Недавно завершилось масштабное международное мультицентровое клиническое исследование и в результате ботулинический токсин был одобрен для лечения хронической сиалореи у детей в России, Европе и США. 

Для лечения детской сиалореи (гиперсаливации) ботулинический токсин вводят непосредственно в слюнные железы ребенка, где развивается эффект от препарата — уменьшение выработки слюны. Доза вводимого ботулинического токсина рассчитывается индивидуально с учетом возраста и массы тела ребенка. 

Чтобы убедиться, что шприц помещен точно в нужное место, инъекцию ботулинического токсина следует делать под контролем ультразвука, то есть с помощью УЗИ. Чтобы сделать инъекцию максимально безболезненной для ребенка, врач может предложить местную анестезию, например крем для местной анестезии. Иногда перед началом лечения используют седативное средство или местную анестезию в сочетании с седативным средством.

После того как ребенку сделали инъекцию ботулинического токсина, обычно требуется несколько дней, чтобы стал виден эффект терапии, который длится определенное количество времени – около 4 месяцев или дольше. 

Лечение можно повторять по мере необходимости, но не чаще чем каждые 16 недель. Врач предоставит исчерпывающую информацию и даст все рекомендации, чтобы вместе определиться, подходит ли лечение с помощью ботулинического токсина для вашего ребенка. 

Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

Как можно лечить сиалорею?

Лечение сиалореи (гиперсаливации) представляет собой не самую простую задачу. Лучше всего лечение осуществлять при помощи мультидисциплинарной команды, в которую входят невролог, врач физической медицины, детский психолог и другие специалисты.

Используются немедикаментозные методы лечения, такие как:

  • улучшение положения пациента (например, улучшение осанки и положения головы);
  • упражнения для глотания, помогающие уменьшить дисфагию (дисфагия – нарушения глотания);
  • оральные моторные упражнения и оральная сенсомоторная терапия (например, стимуляция нёбных пластин) для улучшения и стимулирования орально-двигательной активности (то есть двигательной активности мышц рта и ротовой полости);
  • поведенческая терапия, которую проводит психотерапевт;
  • хирургические методы лечения (в основном, для взрослых пациентов).

Целью фармакологического лечения является уменьшение чрезмерного слюноотделения при сохранении влажной и здоровой полости рта. На сегодняшний день существует несколько терапевтических подходов:

  • инъекции препаратов ботулинического токсина;
  • применение гликопирролата;
  • аппликация гиосциновых пластырей.

Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом.

Как сиалорея влияет на ход реабилитации при диагностированном ДЦП?

В целом, сиалорея (гиперсаливация) негативно влияет на ход реабилитации при диагностированном ДЦП. Потери электролитов и белка со слюной могут вызывать снижение физической силы. Развитие дерматитов в области рта и других областях может приводить к повышенной раздражительности и снижению интереса к реабилитации у ребенка. Частые простуды дополнительно затрудняют получение планового реабилитационного лечения. Частые аспирации слюны могут привести к ограничению некоторых реабилитационных процедур и к внеплановым госпитализациям. Необходимость часто менять одежду и следить за выделением слюны может отнимать драгоценное время очной консультации у врача-реабилитолога.

Чем грозит сиалорея, если ее не лечить?

Лечение сиалореи (гиперсаливации), как и лечение всех проявлений ДЦП, требует от родителей большого терпения, вовлеченности и настойчивости. Сиалорея (гиперсаливация) может стать причиной дополнительного дискомфорта и способствовать развитию осложнений, таких как:

  1. Возникновение поперхиваний, в случае которых возможно развитие аспирационной пневмонии (то есть воспаления легких, возникающего при вдыхании или пассивном попадании в лёгкие различных веществ). Частые поперхивания связаны с так называемой задней сиалореей (гиперсаливацией), когда из-за нарушений регуляции глотания слюна стекает по задней стенке глотки.
  2. Водно-электролитные нарушения, связанные с обезвоживанием из-за потери жидкости, электролитов и белка со слюной. В ряде случаев эти потери настолько значимы, что должны быть обязательно компенсированы, то есть восполнены.
  3. Затруднение приема пищи.
  4. Рост инфекционных заболеваний верхних дыхательных путей (риниты, гаймориты) и ротовой полости (стоматиты, гингивиты).
  5. Инфицирование кожных покровов и развитие дерматита в области рта, причем при выраженной сиалорее (гиперсаливации) может страдать и кожа рук, груди и шеи.
  6. Развитие мацерации – то есть болезненного процесса изменения кожи в результате чрезмерного контакта с жидкостью, который, в частности, проявляется через набухание кожи.
  7. Усугубление дизартрии (нарушение произношения речи) и дисфагии (нарушение глотания).
  8. Возникновение неприятного запаха изо рта.

Медицинские осложнения создают ребенку дополнительный дискомфорт, вызывают неприятные ощущения. Они требуют внимания и дополнительного лечения. Самое опасное осложнение сиалореи (гиперсаливации) – это аспирационная пневмония. Аспирационная пневмония — это воспаление легких в результате попадания в них посторонних веществ, обычно аспирационная пневмония требует госпитализации.

Своевременное и эффективное лечение может минимизировать негативные последствия избыточного слюнотечения (сиалореи).

Какие неудобства сиалорея доставляет детям с диагностированным ДЦП?

Почти всегда хроническая сиалорея (гиперсаливация) сопровождается ограничением контактов ребенка со сверстниками, нарушениями социализации, возникновением психологического дискомфорта. Снижается самооценка ребенка и растет его социальная изоляция, ограничиваются его возможности для взаимодействия с другими людьми в школьной среде (растет школьная дезадаптация).

Дети могут замыкаться в себе, отказываются от прогулок, от контактов со сверстниками и от развлечений. К сожалению, ограниченность в движениях, затрудненная речь часто воспринимаются окружением как барьер к общению, к контакту. Сиалорея (гиперсаливация) и резкая реакция сверстников на избыточное слюнотечение только добавляют таких барьеров.

Для детей с более тяжелым протеканием ДЦП сиалорея (гиперсаливация) – это в первую очередь дополнительный дискомфорт, источник раздражения и потенциальный провокатор неприятных осложнений.

Из-за сложностей с двигательной активностью и координацией дети с диагностированным ДЦП не могут самостоятельно вовремя вытирать вытекающую слюну, и она по подбородку стекает на шею и на одежду.

В результате страдает самоощущение ребенка и его самооценка. Все это еще и негативно влияет и на весь процесс адаптации, например:

  • дети переживают, что они выглядят некрасиво и что стекающая слюна может вызвать негативную реакцию у окружающих;
  • зная о своих особенностях, дети стесняются, стыдятся, бояться насмешек;
  • дети испытывают дискомфорт от мокрой одежды;
  • на мокрой коже подбородка и шеи развивается дерматит, который доставляет ребенку дополнительные неприятности. Кроме того, излишняя влажность кожи – благоприятный фактор развития инфекционных заболеваний нижних дыхательных путей, например хронического бронхита, воспаления легких.

В этой ситуации многие родители видят свою задачу в том, чтобы снизить ограничивающее влияние сиалореи (гиперсаливации) на повседневную жизнь и развитие ребенка, не допустить развития или усиления его дезадаптации, “исключенности” из жизни. Как и во всех других ситуациях, родители и близкие оказывают максимальную психологическую поддержку и помогают ребенку по возможности справиться с неприятным симптомом.

Какие неудобства сиалорея доставляет родителям детей с диагностированным ДЦП?

Сиалорея (гиперсаливация) создает для родителей дополнительные трудности в уходе и заботе о ребенке с диагностированным детским церебральным параличом (ДЦП):

  • Постоянное слюнотечение негативно отражается на социальной жизни ребенка с диагностированным ДЦП. Родители прикладывают много усилий для того, чтобы ребенок мог влиться в детский коллектив и комфортно общаться со сверстниками. Но у детей, особенно дошкольного возраста, еще не сформировано чувство такта и сопереживания, они часто отказываются контактировать с ребенком, у которого изо рта постоянно вытекает слюна, и начинают его дразнить, обижать, игнорировать. От этого страдает и сам ребенок с диагностированным ДЦП, и его близкие.
  • От вытекающей слюны намокает одежда. Одежду или вспомогательный слюнявчик приходится часто менять, в результате увеличивается объем стирки и глажки.
  • От слюны необходимо регулярно очищать игрушки, мебель, другие предметы повседневного использования, что требует времени и сил, которых и так не хватает и которые пригодились бы для других активностей.
  • Кожа подбородка из-за излишней влажности преет, на ней появляются болезненные очаги раздражения и прыщи. Состояние кожи требует постоянного внимания и ухода. В холодную погоду слюна создает и дополнительные неудобства, и дополнительные угрозы здоровью ребенка, так как может способствовать росту простудных заболеваний.
  • Иногда родители переживают, что вытекание слюны у ребенка привлечет к нему излишнее внимание, и он будет чувствовать себя некомфортно.

Сиалорея (гиперсаливация) требует от взрослых терпения и сил, а также больших затрат времени. Лечение сиалореи (гиперсаливации) помогает оптимизировать время, затрачиваемое на уход, а также сгладить неприятные последствия избыточного слюнотечения и поддержать комфорт ребенка и его уверенность в себе.

Как сиалорея ухудшает качество жизни?

Помимо медицинских нарушений, сиалорея (гиперсаливация) отрицательно влияет на социальные и психологические аспекты жизни как самих детей с избыточным слюноотделением, так и их близких. В частности, сиалорея (гиперсаливация):

  • приводит к ограничению социальных контактов ребенка;
  • снижает самооценку и ухудшает самоощущение ребенка;
  • повышает нагрузку на ухаживающих, так как приходится чаще менять и стирать одежду ребенка, заботиться о том, чтобы слюны не было на лице ребенка, а также чаще убираться и очищать от слюны предметы мебели, игрушки, другие предметы повседневного пользования.

Все это отнимает силы и время у близких, затрудняет и замедляет процесс реабилитации, создает дополнительный дискомфорт, как телесный, так и эмоциональный, психологический, негативно влияет на процесс адаптации ребенка.

В совокупности все эти последствия сиалореи (гиперсаливации) снижают качество жизни ребенка и его окружения.

Что такое качество жизни?

Для реабилитации детей с диагностированным детским церебральным параличом (ДЦП) особое значение имеет понятие «качество жизни». Давайте разбираться, что это такое.

Качество жизни — это состояние удовлетворенности и благополучия в различных сферах жизни человека, например, в его здоровье, в чувстве безопасности, в насыщенности социальной жизни, экономическом комфорте, уровне жизни. Для современной медицины важно понятие «качество жизни, связанное со здоровьем». Сегодня повысить качество жизни или не допустить его снижения является одной из целей лечения. Если заболевание неизлечимо, то качество жизни становится основной, приоритетной задачей работы медиков.

Что это означает на практике?

Если очень упрощать, то в случае сложных, тяжелых и приводящих к инвалидизации заболеваний врачи, семья, сам пациент и вся реабилитационная бригада работают на повышение качества жизни, а не просто на устранение беспокоящего или опасного симптома заболевания. Лечение назначается не только для того, чтобы симптом ушел, а для того, чтобы жизнь человека стала лучше – чтобы он по возможности мог делать то, что делают другие люди. Чтобы человек ощущал в максимально возможной степени эмоциональное и психологическое благополучие, удовлетворенность жизнью. Для качества жизни важно не только физическое здоровье, то есть «нормальное функционирование» органов и систем организма, отсутствие беспокоящих симптомов, но и эмоциональный, социальный статус пациента, его субъективное самоощущение.

Таким образом, при комплексном, современном подходе к реабилитации важно не только «убрать или снизить проявления болезни». Важно создать такие условия, чтобы человек чувствовал себя максимально комфортно и в максимально возможной степени мог принимать деятельное участие в повседневных и социальных активностях.

Это является важной задачей лечения, лечение должно позитивно влиять на адаптацию человека с диагностированным заболеванием, а не только на его физиологический статус.

Почему ухаживающим важно обратить внимание на проблему сиалореи?

На фоне общего объема работы по реабилитации и стоящих перед родителями и ребенком реабилитационных задач и ежедневных забот может показаться, что сиалорея (гиперсаливация) – это не такой уж и грозный симптом. Тем не менее у этого симптома могут быть неприятные последствия, усложняющие и жизнь, и ход реабилитации. Да и сама по себе сиалорея (гиперсаливация) добавляет сложностей и неприятных ощущений ребенку, а от родителей требует постоянного контроля и затрат времени.

В чем состоит негативное влияние сиалореи (гиперсаливации)?

Сиалорея (гиперсаливация) приводит к увеличению физических страданий ребенка, создает ему дополнительный дискомфорт на эмоциональном уровне. В свою очередь, медицинские осложнения сиалореи (гиперсаливации) в целом негативно влияют на здоровье детей с диагностированным ДЦП. Например, частые эпизоды попадания слюны в легкие могут приводить к аспирационным пневмониям, а аспирационная пневмония уже требует госпитализации и лечения в стационарных условиях. Аспирационная пневмония — это воспаление легких, возникающее при вдыхании или пассивном попадании в лёгкие различных веществ.

Учитывая все эти факты, специалисты-реабилитологи отмечают, что сиалорея (гиперсаливация) снижает качество жизни ребенка с диагностированным ДЦП, а также негативно влияет на качество жизни его близких.

По каким признакам можно заметить сиалорею?

Обычно близкие ребенка с диагностированным ДЦП замечают сиалорею (гиперсаливацию) по увеличению объема выделения слюны, по развитию проблем с кожей вокруг рта, а также по жалобам на пищеварение.

Тревожным сигналом для родителей должны стать частые поперхивания.