Еще когда Юлия была подростком, она решила, что заберет хотя бы одного ребенка из детского дома. И однажды эта мечта сбылась. В семье Юлии, ее мужа Сергея и старшей дочери Ульяны появилась особенная девочка – Марьяна. Диагноз «ДЦП» не остановил Юлию. Наоборот, она посчитала, что у других детей больше шансов попасть в семью, а Марьяна ждет именно ее.
И Юлия ничуть не жалеет о своем решении. Марьяна растет живой, активной, подвижной девочкой. Любит истории про спасателей, машинки, динозавров, пазлы и лабиринты. С удовольствием рисует и играет с другими детьми. Подробнее о том, как живет ее семья, рассказывает сама Юлия.
Про детский дом
О приемном ребенке я думала давно, лет с 14. Я была знакома с некоторыми детьми, выросшими в детском доме, и знала, какая там жизнь. Поэтому решила, что хоть одного человечка нужно будет вытащить оттуда.
Мы с мужем не собирались брать особенного ребенка, а, как и все, хотели просто маленькую девочку. Но когда окунулись в тему, поняли, что маленьких и более-менее здоровых детей заберут и без нас, за ними очереди. Поэтому стали думать, искать, кому мы можем помочь. Тут мне и попалась видео-анкета Марьяшки.
Сразу было понятно, что Мася нездорова. Она в 1,3 года не стояла, не сидела, только ползала с трудом на пузе. И к тому же не говорила, даже лепета не было. А когда я приехала с ней знакомиться и мне дали почитать медкарту, там было диагнозов на пол-листа А4, и большинство слов незнакомые. Но основной диагноз был на слуху – ДЦП.
Про ДЦП
Честно говоря, я мало что знала о болезни. И когда впервые увидела Марьяну, испугалась. Она была маленькая и какая-то деревянная. Раньше мне не приходилось встречаться с такими детьми. Но оставить Марьяшу я уже не могла. Мы много разговаривали с Сережей и Ульяной, обсуждали худшие варианты развития событий (если Мася не сможет ходить, говорить, соображать и так далее) и вместе обдумывали, что будем делать в этом случае.
Про Ульяну, старшую сестру Марьяны
Очень большой поддержкой для меня стали слова старшей дочери. Я спросила ее, не будет ли она стыдиться Марьяши, если она будет не такой, как все, например, умственно отсталой, неговорящей, со странным поведением, если кто-то будет дразнить, что у нее «какая-то не такая» сестра. Я очень боялась, что наше решение взять Марьяну может навредить старшей дочке. Но Ульяна мне ответила: «Я верю, что у Маси все будет хорошо, но если и нет, то ей все равно будет с нами лучше, чем там, и, значит, мы делаем доброе дело. А кто этого не понимает, тот сам какой-то не такой!»
В итоге мы решили: надо брать Марьяну в семью. И через полтора месяца после того, как я впервые увидела анкету, у нас появилась вторая дочка.
Про новую жизнь
Конечно, наша жизнь и система ценностей кардинально изменились. Жить стало сложнее, но одновременно и интереснее. Многое стало неважным, круг общения очень изменился: отсеялись люди, которые не поняли нас, но при этом появились новые чудесные знакомые.
Мне пришлось уйти с работы, поскольку Марьяше требовалось все мое внимание. Времени на себя и на мужа катастрофически не хватает, но дочка подрастает, и становится немного легче. Я и сама изменилась: стала тверже, настойчивее, научилась отстаивать свои и детские права. Я интроверт, мне трудно общаться с людьми, поэтому для меня это очень большое преодоление.
Про Марьяну и ее характер
Марьяна в плане интроверсии полная моя противоположность – она 100% экстраверт и холерик, очень живая, общительная, подвижная. Обаяшка невозможная. Она очаровывает окружающих с первой минуты общения. При этом Мася очень упряма, ее практически невозможно заставить что-то сделать, если она не хочет. Договориться, уговорить, обхитрить, подкупить можно, а заставить – нет. Она будет упрямиться даже во вред себе. «Назло маме отморожу уши» – это как раз про Масю. Но она очень любит, когда ее хвалят. Это сильно помогает, если необходимо добиться от нее того, чего ей не хочется делать.
В то же время Марьяша очень добрая, нежная, ласковая, тактильная: ей необходимо много обниматься, постоянно находиться в контакте с близкими людьми.
И еще она необыкновенно любопытна, ей все интересно, она задает кучу вопросов и, что важно, слушает и запоминает ответы. Обожает книжки читать. Любимая тема – это спасательство: про врачей, пожарных, полицию.
Играет тоже в основном либо в доктора, либо тушит пожары, либо ловит преступников. Обожает готовить и лечить. Любимые игрушки – машинки и динозавры. Любит пазлы, лабиринты, наборы Play-Doh и игры на логику. Марьяне очень нравится рисовать, и, кстати, делает она это очень неплохо.
Про повседневную жизнь
В бытовом плане с Марьяшей сложнее, чем с обычным ребенком. Так как она не ходит, ее приходится много носить на руках. С аппетитом у Маси не очень, ей необходимы некоторые медицинские манипуляции, и ест она определенно приготовленные блюда. Ее сложно уложить спать. С туалетом тоже есть проблемы: у Марьяны нет контроля тазовых функций, и пока она ходит в памперсах. Приходится также пользоваться урологическими катетерами. Каждый день проводим по 1,5 — 2 часа на занятиях ЛФК.
На прогулках могут возникнуть сложности из-за того, что Марьяше очень хочется бегать и играть с детьми на площадке, но она не может, это ее расстраивает. Но она очень жизнерадостная и не может долго грустить. А еще с ней сложно ходить на какие-то мероприятия, где мое внимание будет обращено на кого-то, кроме нее. Этого она пока не может переносить. Ей необходимо, чтобы я была вся ее. Это временами очень утомляет. Она совсем не дает мне поговорить даже с воспитателями в саду, приходится все вопросы решать в мессенджере.
Одним словом, Марьяне требуется много внимания, и кроме меня никто не может надолго с ней остаться. Был опыт няни на несколько часов, но, как говорится, не зашло. Максимум – я на несколько часов оставляю Марьяшу со старшей дочкой, она достаточно хорошо справляется.
Про общение
Зато Марьяна любит общаться и играть с другими детьми. Правда, большие компании ей не нравятся, ей комфортно в группе из 2 — 3 человек. И Марьяна часто требует, чтобы все было так, как ей хочется. С этим нам помогает бороться садик. Она ходит периодически, остается до обеда, ей там очень нравится. И обстановка, где она не единственная и неповторимая, а одна из многих, ей на пользу.
Сначала Марьяше было сложно смириться, что нужно делиться игрушками, что нельзя отбирать, а нужно уметь договориться, но нам очень повезло с воспитателями, поэтому сейчас дочь очень скучает по садику, если приходится пропускать.
Про сиалорею
В целом мы уже привыкли к особенностям Марьяны и со всем справляемся. Нам, к тому же, повезло, что у Марьяши нет сиалореи. Я слышала раньше про гиперсаливацию, знаю, что это слюнотечение, у нас есть знакомые детки с сиалореей. И я знаю, что для облегчения симптомов колют ботулотоксин.
Про родительство
Всем мамам деток с диагностированным ДЦП я бы хотела прежде всего напомнить, что у ребенка должно быть детство, а не только занятия, реабилитации и процедуры. Не стоит винить себя, если нет результатов – это просто жизнь. Мой девиз по жизни после принятия Марьяши: «Делай что должен, и будь что будет».
Мамы особых детей склонны себя винить за все неудачи своих деток и забывать хвалить себя за их достижения. Берегите себя, любите и хвалите, мамочки особых деток! Ведь вы нужны детям здоровые и счастливые! Ваша жизнь тоже продолжается, живите ее, не кладите на алтарь реабилитаций и оплакивание неслучившегося.
И еще: помните, что каждая из вас – самая лучшая мама для своего ребенка, вы делаете для него все, что можете.
