Дорина Кёся – мама двух замечательных дочек, у старшей из которых, Мелании, диагностирован ДЦП. Мелания растет спокойной, улыбчивой девочкой, любит мультики, петь с папой в караоке и кататься на общественном транспорте.
Дорина рассказала нам о счастливых моментах с семьей, любви к жизни и «целительных» талантах Мелании. Делимся с вами ее историей.
Про роды и первые дни жизни дочери
Мы с мужем с нетерпением ждали рождения первой дочери: представляли, какой красавицей она будет, и даже переехали в Москву, чтобы у малышки было больше возможностей в будущем. Беременность проходила легко, по скринингам и анализам девочка развивалась прекрасно.
А вот воспоминания о родах у меня остались болезненные. Если можно так выразиться, мне «не повезло» с акушером. Малышка получила серьезную родовую травму, в результате – ишемическое поражение головного мозга, асфиксия, гипоксия.
Три дня я провела в роддоме у дверей реанимации, а по ночам выла от беспомощности и безысходности. Помню, как меня пригласили к заведующей подписать согласие на перевод Мелании в другую больницу. Я пришла, подписала. При мне ее перевели из роддомовского кювеза в кювез скорой помощи для транспортировки. В этот момент у нее случилось апноэ – она перестала дышать. Мне показалось, что моя жизнь на этом закончилась…
Но мою девочку удалось спасти. Через месяц нас выписали домой. Мы жили обычной жизнью, радовались нашей доченьке, пока не случился первый приступ. Тогда же нам сказали: «99% вероятность ДЦП». И наш мир окончательно разрушился. Начался сложный период принятия ситуации. Мой муж поседел в свои 26 лет. А я лишилась щитовидной железы. От стресса и депрессии она перестала работать, и мне ее удалили.
Несмотря на такое страшное потрясение, вместе мы смогли выкарабкаться! Мне очень помогла поддержка родных и духовного отца, а еще бешеная любовь к жизни. В какой-то момент я поняла, что просто хочу жить и радоваться своему ребенку, пусть у нее и ограниченные возможности в плане здоровья. Мне все равно. Я люблю ее каждой клеточкой и буду счастлива вопреки всем диагнозам.
Про Меланию
Мелания растет спокойной и достаточно терпеливой девочкой. Хотя реабилитолог заметил, что характер у нее есть. Она может повозмущаться, если ей доставляют дискомфорт, иногда на занятиях плачет, чтобы показать недовольство, не любит, когда ее заставляют что-то делать. Но другие болезненные моменты, например, забор крови или сильные эпилептические приступы, она переносит стойко.
Как я могу унывать, когда мой ребенок борется с болезнями, и при этом мне улыбается!
Из-за атрофии зрительного нерва Мелания сильно восприимчива к звукам. Ей очень нравится детский лепет, и она обожает слушать других детей на площадке. Год назад у нас родилась вторая дочь – Алевтина. Сестрички прекрасно взаимодействуют вдвоем: Аля болтает на своем младенческом, а Мелания улыбается. Еще наша девочка любит гулять и кататься на общественном транспорте, особенно в метро, из-за звуков. Обожает слушать мультики «Буренка Даша» и «Малышарики» и петь с папой в караоке: он поет, а она гудит – «подпевает». Однажды мы даже в цирк с ней ходили, и, хотя Мелания не видит, была в полном восторге от звуков.
Мелания вообще очень улыбчивая и много смеется. Какое это счастье для нас с мужем! У нас есть свой секретный способ, как снять напряжение или усталость. Мы приходим обниматься к Мелании, и каким-то чудесным образом действительно становится легче.
Про помощь и поддержку
В быту с Меланией бывает непросто из-за того, что самостоятельных навыков у нее почти нет, а весит она около 15 кг, и мне трудно ее поднимать. В остальном, кажется, все просто или я привыкла. Но, если все же нужна помощь, я уверенно обращаюсь к близким. Не отношу себя к категории тревожных мам. С первых месяцев жизни Мелании я могла спокойно доверить ее бабушкам. Всегда уверена, что они справятся на 100%. После двух лет даже муж может с ней оставаться, если очень надо. А теперь так вообще без проблем.
Из подруг у меня есть Света – крестная Мелании. Она из тех людей, кому я могу беспрекословно доверить свою принцессу. Света переоденет, накормит, препараты даст, погуляет, искупает и даже спать уложит без проблем. Одним словом, у меня много помощников.
Наверное, мне очень повезло. С заболеванием Мелании мой круг общения не сильно изменился. Меня всегда окружали прекрасные люди. И они по-прежнему рядом со мной. Мои близкие и подруги обожают Меланию! Единственное – появилось больше особенных семей в окружении.
Правда, посторонним людям я дочку пока не доверяю, поэтому няни у Мелании нет. Но я мысленно прорабатываю этот вопрос. Знаю, что рано или поздно няня понадобится. Сама Мелания прекрасно реагирует на близких, чьи голоса часто слышит и узнает. Да и на чужих, в принципе, тоже реагирует нормально.
Про жизнь с сиалореей
Когда Мелании было 8 — 9 месяцев, я впервые услышала от эпилептолога о сиалорее – избыточном слюнотечении. В тот период это не доставляло особого дискомфорта. Мы списывали все на зубы, и Мелания переносила эти моменты спокойно.
Но сейчас, когда Мелании уже 4 года, дела обстоят сложнее. Слюны много, и это прежде всего небезопасно. Я не могу оставить ее надолго одну в положении лежа на спине, так как она может захлебнуться. А при эмоциональном перевозбуждении Мелания начинает причмокивать языком. Из-за этого слюна вырабатывается еще сильнее, а дочка не может уснуть. Укладывание в такие моменты может занять несколько часов. И это выводит из состояния равновесия нас обеих. Ребенок начинает нервничать, и я тоже.
Из-за сильной сиалореи Мелания все время мокрая. Футболки, волосы, подушки, одежда – все вокруг в слюнях. Приходится чаще ее умывать и переодевать, менять постельное белье. Это бесконечная стирка. А когда Мелания стала постарше, появился и неприятный запах.
Раньше я бы стеснялась сиалореи у ребенка в обществе. А сейчас мне это не доставляет психологического дискомфорта, потому что я приняла особенность своей дочери и «бонусы» в виде бесконечного потока слюны тоже. Физически устаю, конечно. В карманах всегда есть салфетки, платочки, слюнявчики. Носим с собой сменную одежду. Радует то, что «благодаря» нерабочим рукам Мелании она не сталкивалась с инфекционными заболеваниями.
Я, честно говоря, раньше даже не знала, что сиалорею можно вылечить, хотя мы уже 4 года живем в борьбе с ДЦП. Слышала про ботулинотерапию для расслабления мышц ног, но не знала, что ею лечат сиалорею. Очевидно, что информации катастрофически не хватает, и хотелось бы, чтобы ее было больше в социальных сетях, где мы проводим много времени.
Про веру в Бога
Справиться со всеми испытаниями и не впасть в отчаяние мне помогла вера в Бога. Если бы я не была православной христианкой, то возненавидела бы врача, который покалечил моего ребенка. Но я знаю, что случайностей в этой жизни не бывает. Значит, этот опыт мне нужен. Особенные дети несут в себе невероятный свет и безусловную любовь. Не имея самостоятельных физических функций, они помогают нам достичь духовного развития, которого бы не случилось, родись они здоровыми.
Я как-то плакалась у нашего реабилитолога, и она мне сказала такую фразу: «Представь, что Мелания родилась бы в семье бомжей, которые бросили бы ее в первый же день. Но нет. Бог доверил ее вам, потому что знал, вы сможете дать ей безусловную любовь и заботу».
С тех пор я стараюсь оправдывать Его доверие. Да и вообще, как я могу унывать, когда мой ребенок, находясь в борьбе с ДЦП, спастикой, эпилепсией 24/7, продолжает мне улыбаться? Я просто не имею права. Я должна быть сильной ради нее и себя. Потому что люблю свою дочь безусловно. Для моей любви неважно, здорова она или нет. Я просто люблю.
Про тяжелые моменты
В самые тяжелые моменты, когда меня накрывает, я разрешаю себе прореветься. Можно навзрыд. Да, я живая, и мне больно. А потом разрешаю себе заесть стресс шоколадом. Опустошаюсь. Ложусь спать и на следующий день с новыми силами иду бороться за свою маленькую особенную принцессу. Жизнь не бесконечна. Она закончится. А после нее нас ждет царствие Божие. Его надо заслужить, чтобы быть вместе с любимым ангелом. Наши дети – поистине ангелы на Земле.
Про любовь
Если б я могла обратиться к себе 4 года назад, я б сказала так:
«Не бойся ничего. Не ищи виноватых. Просто ЛЮБИ ее такой, какая она есть. Делай все, что в твоих силах. Реабилитируй по возможности и не расстраивайся, если не можешь возить по заграницам. На все воля Божья. Не забывай о себе. Не отказывайся от помощи. Доверяй малышку папе и бабушкам. Тебе нужны свежие глотки воздуха. Позволяй себе иногда побыть наедине с мыслями где-то вне дома.
Находи счастье в мелочах. Жизнь продолжается. И никто не знает, что ждет нас завтра. Возможно, там уготовано потрясающее будущее для тебя и твоей Мелании. Все будет хорошо».
Недавно слушала интервью Виктории Макарской, и мне запомнилась фраза: «Будьте солнышками там, куда вас посылает Господь». Считаю это хорошим девизом по жизни.
